2024年5月6日，World Lupus Federation (WLF) 最近進(jìn)行的一項全球調查顯示，91％ 的受訪(fǎng)者正在服用或曾經(jīng)服用過(guò)口服類(lèi)固醇來(lái)治療狼瘡。來(lái)自 100 多個(gè)國家，共 7,700 多名狼瘡患者參與了這項調查。
調查結果顯示，絕大部分受訪(fǎng)者 (75％) 使用類(lèi)固醇超過(guò) 1 年，當中有 27％ 的受訪(fǎng)者使用類(lèi)固醇超過(guò) 10 年此外，43％ 的受訪(fǎng)者表示服用的類(lèi)固醇，其一般每日劑量超過(guò)了推薦維持劑量 (5 mg 至 7.5 mg），而 58％ 的受訪(fǎng)者表示服用的最大劑量為 30 mg 或更高。絕大部分受訪(fǎng)者 (96%) 表示，擔心長(cháng)時(shí)間服用類(lèi)固醇可能造成不良影響。
狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可引起身體任何部位的炎癥和疼痛，包括心臟、腎臟、肺部、血液、關(guān)節和皮膚。對于狼瘡，對抗感染的免疫系統反而會(huì )攻擊健康組織。許多狼瘡患者服用類(lèi)固醇（如潑尼松）來(lái)幫助減輕炎癥。但是，類(lèi)固醇會(huì )引起許多副作用，長(cháng)期服用類(lèi)固醇的人也出現其他嚴重健康問(wèn)題的風(fēng)險，例如感染、骨質(zhì)疏松癥和糖尿病。
調查結果還強調了狼瘡患者使用類(lèi)固醇后，出現不良反應的風(fēng)險顯著(zhù)。十分之六的受訪(fǎng)者表示，經(jīng)歷過(guò)至少一種主要副作用，例如糖尿病、心臟病、器官衰竭、骨質(zhì)疏松癥或視力障礙。在服用類(lèi)固醇超過(guò)五年的人群中，這數字上升到 70％。
此外，在報告類(lèi)固醇使用情況的受訪(fǎng)者中，有 95％ 的受訪(fǎng)者還報告了至少一種副作用；在 19 種潛在影響清單中，平均每人報告了 6 種副作用。一些最突出的副作用是體重增加 (77％)、情緒波動(dòng) (54％)、外觀(guān)變化 (53％) 和失眠 (52％)。
Lupus Foundation of America 醫學(xué)主任、Allegheny Health Network Medicine Institute 主席兼 Lupus Center of Excellence 主任 Susan Manzi 說(shuō)："我們知道類(lèi)固醇可以減輕炎癥，幫助狼瘡患者控制疾病，但我們也清楚類(lèi)固醇會(huì )引起一系列副作用，并可能導致其他嚴重的健康問(wèn)題。" "不幸的是，這些調查結果證實(shí)了狼瘡患者對類(lèi)固醇的依賴(lài)程度，包括長(cháng)期以來(lái)對類(lèi)固醇的依賴(lài)，這些結果突顯了我們迫切需要更多沒(méi)有明顯副作用的狼瘡治療方法。"
39％ 的受訪(fǎng)者表示，其醫療保健提供者沒(méi)有就類(lèi)固醇劑量決策征求其意見(jiàn)，這證實(shí)了以患者為中心的護理目標尚未達到。
這項關(guān)于類(lèi)固醇影響的調查結果將在 5 月 10 日世界狼瘡日 (World Lupus Day) 之前公布，以提高人們對狼瘡的認識。World Lupus Federation 于 5 月 10 日設立了世界狼瘡日，以在狼瘡宣傳月期間團結世界各地的狼瘡團體，并呼吁關(guān)注該疾病對全球數百萬(wàn)狼瘡患者的影響。隨著(zhù)世界狼瘡日臨近，我們必須繼續倡導，讓更多狼瘡患者有機會(huì )獲得安全有效的治療。
World Lupus Federation 鼓勵全球各地的人們在5月10日的世界狼瘡日分享有關(guān)狼瘡的事實(shí)，包括本次調查中的事實(shí)，并使用官方世界狼瘡日工具包來(lái)提高認識。
關(guān)于 World Lupus Federation
World Lupus Federation (WLF) 是一個(gè)由狼瘡患者組織組成的聯(lián)盟，旨在改善所有受狼瘡影響的人的生活質(zhì)量。聯(lián)合會(huì )通過(guò)其附屬機構之間的協(xié)調努力，努力擴大其全球舉措，提高人們對狼瘡的認識和理解，向狼瘡患者提供教育和服務(wù)，并代表患者進(jìn)行宣傳。
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