全程呵護，擁抱你我
上海2023年11月6日，在第六屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì )（進(jìn)博會(huì )）上，葛蘭素史克（GSK）舉行以"全程呵護，擁抱你我"為主題的中樞神經(jīng)系統領(lǐng)域媒體分享會(huì )，邀請來(lái)自癲癇及雙相障礙疾病領(lǐng)域的多位權威專(zhuān)家、學(xué)協(xié)會(huì )代表和患者親臨現場(chǎng)，通過(guò)相關(guān)領(lǐng)域大咖精彩的主題分享和醫患對話(huà)等形式，借助進(jìn)博會(huì )廣泛的影響力，助力提升疾病公眾認知，彌合患者與社會(huì )大眾的距離，合力共創(chuàng )健康未來(lái)。
GSK中國核心處方藥業(yè)務(wù)部負責人黃凈瑄女士表示："作為一家以‘匯聚科學(xué)、技術(shù)與人才，合力超越，共克疾病'為使命的全球生物醫藥公司，GSK始終心系患者，并致力于與各方力量攜手共建疾病健康生態(tài)。今天，非常高興能與各位嘉賓相聚在進(jìn)博這一國際大舞臺，是相同的使命感讓我們聚集在這里，為提高疾病公眾認知，消除社會(huì )與患者之間的鴻溝貢獻自己的力量。未來(lái)，GSK將繼續將更多創(chuàng )新、安全、經(jīng)濟有效的中樞神經(jīng)系統疾病治療方案帶到中國，同時(shí)繼續攜手行業(yè)協(xié)會(huì )、專(zhuān)家等多方力量，全面助力提升中國疾病防治水平，給患者以全程呵護，讓他們也能擁抱美好未來(lái)。"
聚焦癲癇：多方呵護，共助患者擁抱美好生活
在中國，癲癇是僅次于腦卒中的第二大神經(jīng)系統疾病。據估計，中國約有640萬(wàn)活動(dòng)性癲癇患者，同時(shí)每年有30萬(wàn)左右新發(fā)患者，但其中只有約三分之一得到正確充分的治療[1]。另一方面，癲癇患者死亡的風(fēng)險約為正常人群的2-3倍。可以說(shuō)，癲癇對個(gè)人、家庭、社會(huì )造成了嚴重的軀體、心理和經(jīng)濟負擔。
癲癇治療的巨大缺口主要由醫療資源不均衡和對癲癇的社會(huì )偏見(jiàn)造成的。為此，中國抗癲癇協(xié)會(huì )（CAAE）于2005年成立。過(guò)去十多年間，CAAE在促進(jìn)中國醫療和學(xué)術(shù)領(lǐng)域開(kāi)展癲癇研究，普及公眾疾病科普和消除社會(huì )歧視等方面發(fā)揮了不可或缺的作用。活動(dòng)現場(chǎng)，中國抗癲癇協(xié)會(huì )秘書(shū)長(cháng)張慧女士，復旦大學(xué)附屬華山醫院神經(jīng)病學(xué)研究所研究員、中國抗癲癇協(xié)會(huì )癲癇病友工作委員會(huì )主任委員丁玎教授，中國抗癲癇協(xié)會(huì )副秘書(shū)長(cháng)段立嶸先生分別致辭，希望借進(jìn)博會(huì )的廣泛影響力，讓更多公眾了解癲癇這一疾病，消除歧視，關(guān)愛(ài)癲癇患者。
張慧秘書(shū)長(cháng)介紹了中國抗癲癇協(xié)會(huì )創(chuàng )立的宗旨和肩負的使命，她指出，中國抗癲癇協(xié)會(huì )不僅為研究領(lǐng)域學(xué)者搭建了合作、交流的平臺，在推動(dòng)癲癇規范化診療，促進(jìn)患者關(guān)愛(ài)方面也做出了積極貢獻。未來(lái)，中國抗癲癇協(xié)會(huì )將繼續攜手各方伙伴為癲癇患者恢復正常生活而不懈努力。
公眾對癲癇的長(cháng)期誤解、恐懼及偏見(jiàn)，讓患者有所謂的"病恥感"，這對患者自身造成極大的負面影響，中國抗癲癇協(xié)會(huì )病友工作委員會(huì )應時(shí)而生。丁玎教授表示，病友會(huì )致力于做溝通的橋梁，肩負起患者關(guān)愛(ài)和科普宣傳的重任，引發(fā)社會(huì )各界對中國癲癇患者的關(guān)注，重塑社會(huì )對癲癇患者的認識，給癲癇病友創(chuàng )造一個(gè)溫暖的家。
事實(shí)上，癲癇并不可怕。2019年世界衛生組織出版的《全球癲癇報告》指出，25%的癲癇可以早期預防，70%的癲癇患者可以通過(guò)低成本和有效的藥物來(lái)實(shí)現無(wú)發(fā)作。段立嶸副秘書(shū)長(cháng)表示，中國抗癲癇協(xié)會(huì )積極推動(dòng)"癲癇中心分級管理和評價(jià)體系"建設，在多方的共同努力下我國"三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系"已初步建成。同時(shí)，抗癲癇協(xié)會(huì )還積極擁抱互聯(lián)網(wǎng)+，打造癲癇專(zhuān)病領(lǐng)域數字化醫療平臺，規范癲癇診療的同時(shí)，為廣大癲癇患者帶來(lái)科學(xué)、規范、便利的疾病知識及診療服務(wù)。
談及互聯(lián)網(wǎng)+，段立嶸副秘書(shū)長(cháng)補充到：在經(jīng)濟欠發(fā)達地區，第一代抗癲癇藥物仍被廣泛使用，但不良反應往往更大。因此，提升偏遠地區的新型抗癲癇藥物可及性顯得尤為重要。當前，網(wǎng)絡(luò )購藥已走入百姓尋常生活，癲癇患者在正確的指引下，也可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò )獲取藥物，進(jìn)一步縮小欠發(fā)達地區的癲癇診療水平和藥物可及性差距。
作為中樞神經(jīng)系統領(lǐng)域的領(lǐng)先者，GSK積極攜手各方力量，致力于提高中國醫療水平。在癲癇領(lǐng)域，GSK長(cháng)期攜手社會(huì )各界為我國分級診療體系做貢獻。
聚焦雙相障礙：擁抱患者，助力回歸正常生活
雙相障礙也稱(chēng)"躁郁癥"，臨床上指既有躁狂或輕躁狂發(fā)作，又有抑郁發(fā)作的一類(lèi)心境障礙[2]。通俗來(lái)講，就像"情緒的過(guò)山車(chē)"，時(shí)而心境高漲，時(shí)而又跌落谷底。雙相情礙是臨床常見(jiàn)的精神疾病，中國精神健康調查顯示，我國雙相情感障礙的終身患病率達0.6%[3]。
我國雙相障礙疾病診療面臨諸多挑戰，識別率、診斷率和治療率"三率皆低"。相比于抑郁癥，雙相障礙患病人數并不少，但由于缺乏認知，患者往往在首次出現癥狀后很長(cháng)時(shí)間才會(huì )尋求專(zhuān)業(yè)幫助，加之疾病復雜的臨床特點(diǎn)，更容易漏診或誤診，需要引起社會(huì )關(guān)注。
為更加直觀(guān)、深刻地展現中國雙相障礙患者的真實(shí)經(jīng)歷，活動(dòng)現場(chǎng)特別邀請上海市精神衛生中心主任醫師陳俊教授與雙相障礙患者展開(kāi)深度對話(huà)，分享自己的疾病經(jīng)歷，在真情流露間，感受患者對疾病認知、消除疾病造成病恥感和社會(huì )歧視的渴望，進(jìn)而呼吁關(guān)注雙相障礙，賦予患者戰勝疾病的勇氣與希望。
陳俊教授表示：雙相障礙具有高復發(fā)率和高致殘率的特點(diǎn)，如不干預治療，患者的身心健康、社會(huì )功能將嚴重受損。目前，藥物是治療雙相障礙的主要手段。雙相障礙在保持藥物治療和心理治療的基礎上可以得到有效控制。他強調：患者需通過(guò)長(cháng)期藥物治療，減少疾病復發(fā)。而提高患者用藥依從性需要醫生、患者及家屬乃至社會(huì )的共同努力，為廣大患者創(chuàng )造友好社會(huì )環(huán)境和氛圍。
同時(shí)，保持樂(lè )觀(guān)向上的生活態(tài)度和良好的生活習慣，也是患者戰勝疾病的主要途徑。活動(dòng)現場(chǎng)，患者以親身經(jīng)歷積極鼓勵廣大身處疾病困境中的人們：這個(gè)病不是一朝一夕就能治好的，需要做好長(cháng)期準備，并找到一種可以跟它和平相處的方式，慢慢接納它，跟疾病和解，也跟自己和解。
專(zhuān)家提醒，出現抑郁或躁狂癥狀，應及早去咨詢(xún)醫生或心理健康專(zhuān)家，不要諱疾忌醫，早一步找到它，才能早一步從它手中奪回原有的生活。
在本屆進(jìn)博會(huì )展臺，GSK全方位展示了其在中樞神經(jīng)領(lǐng)域的創(chuàng )新研發(fā)成果以及支持我國疾病防治所做的努力，為中國患者帶來(lái)眾多創(chuàng )新產(chǎn)品，涉及癲癇、焦慮抑郁、雙相障礙等疾病領(lǐng)域。GSK中國醫學(xué)合作、醫學(xué)質(zhì)控和藥物警戒負責人趙永東先生表示："GSK長(cháng)期深耕在中樞神經(jīng)領(lǐng)域，并始終心系患者，我們看到中國患者面臨的未被滿(mǎn)足的需求。為應對這些挑戰，GSK努力提供新的‘鑰匙'，以創(chuàng )新滿(mǎn)足患者臨床需求，助力他們回歸正常生活。"
[1] Wang WZ, Wu JZ, Wang DS, et al. The prevalence and treatment gap in epilepsy in China: an ILAE/IBE/WHO study. Neurology 2003; 60: 1544–45.
[2] 于欣，方貽儒主編. 中國雙相情感障礙防治指南（第二版）. 北京：中華醫學(xué)電子音像出版社. 2015. P1
[3] Huang Y, Wang Y, Wang H, et al. Prevalence of mental disorders in China: a cross-sectional epidemiological study. Lancet Psychiatry. 2019;6(3):211-224.
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