狼瘡主題微電影將助力更多人看見(jiàn)狼瘡、了解狼瘡
2023年5月10日第20個(gè)世界狼瘡日，北京生命綠洲公益服務(wù)中心與葛蘭素史克（GSK）中國宣布：繼續攜手聯(lián)合開(kāi)展2023"與蝶同行"系統性紅斑狼瘡疾病認知教育項目。項目旨在提高公眾對狼瘡這一在年輕女性中高發(fā)的自身免疫性疾病的認識，改善患者的社會(huì )生存環(huán)境，并增強患者對抗疾病、追求美好生活的信心。今年項目計劃征集狼瘡患者真實(shí)經(jīng)歷或故事，以微電影的形式講述女性狼瘡患者走出疾病陰霾，重獲美好新生之旅；鼓勵更多患者科學(xué)就醫、規范隨訪(fǎng)，從而減少復發(fā)、保護器官，實(shí)現疾病長(cháng)期規范管理，進(jìn)而回歸美好生活。
副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣表示："提升狼瘡疾病的公眾認知，同時(shí)幫助患者增強疾病規范管理意識，是改善患者生存與生活現狀的關(guān)鍵。今年世界狼瘡日的主題是‘讓狼瘡被看見(jiàn)（Make Lupus Visible）'，我們很高興能與北京生命綠洲公益服務(wù)中心繼續攜手，希望通過(guò)微電影這樣的形式讓更多人‘看見(jiàn)'狼瘡、了解狼瘡，同時(shí)幫助狼瘡患者樹(shù)立對抗疾病的信心，實(shí)現長(cháng)久且美好的生活。"
狼瘡是一種不能治愈、持續終身的慢性自身免疫性結締組織疾病，包括系統性紅斑狼瘡等。據推算，我國狼瘡患者超100萬(wàn)，常見(jiàn)于15～45歲的育齡期女性[i]。近年來(lái)，隨著(zhù)診治水平不斷提高和治療方案的發(fā)展，狼瘡患者的生存現狀已得到顯著(zhù)改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%[ii] 。然而研究發(fā)現，傳統治療方案下，有將近60%的患者疾病持續活動(dòng)或者反復復發(fā)[iii],[iv]。另有我國隨訪(fǎng)研究數據顯示，半數以上的系統性紅斑狼瘡患者存在器官受損[v]。
北京協(xié)和醫院風(fēng)濕免疫科趙巖教授表示："狼瘡反復復發(fā)和器官受損是導致患者預后情況不佳的重要原因。疾病持續活動(dòng)或反復復發(fā)和藥物累積的毒副作用，會(huì )造成腎 臟、心血管、肺等多器官組織的損傷，而器官受損則預示著(zhù)患者死亡風(fēng)險的增加。所以我們需要盡早控制疾病活動(dòng)，預防和減少疾病復發(fā)，控制那些‘看不見(jiàn)'的器官損傷，改善患者的預后并提升其生活質(zhì)量，這也是狼瘡治療的長(cháng)期目標。"
"狼瘡易復發(fā)并累及器官也造成公眾和患者對于這一疾病存在諸多認知誤區。不少公眾和患者將之稱(chēng)為‘不死的癌癥'，認為得了狼瘡后患者不能正常生活也影響生育等。"北京大學(xué)第一醫院風(fēng)濕免疫科張卓莉教授表示："但事實(shí)上，盡管狼瘡無(wú)法治愈，然而隨著(zhù)我國風(fēng)濕免疫學(xué)科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng )新治療方案包括生物制劑的出現，通過(guò)規范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制并盡可能保護器官，患者也能回歸到正常的社會(huì )生活中。聽(tīng)從醫囑、選擇合適的妊娠時(shí)間以及密切進(jìn)行孕期監測，狼瘡患者也能實(shí)現生兒育女的夢(mèng)想。"
北京生命綠洲公益服務(wù)中心秘書(shū)長(cháng)張琪表示："‘服務(wù)患者'一直是生命綠洲公益服務(wù)中心的宗旨，多年來(lái)我們通過(guò)社會(huì )援助、合作交流、科普宣傳等多元形式，改善各類(lèi)疾病患者的生存現狀。這部以狼瘡患者為主角的微電影將基于真實(shí)的患者故事情節，結合科學(xué)規范的治療理念，向公眾和患者普及正確的疾病知識。我們期待能為狼瘡患者群體的生活和生存環(huán)境帶來(lái)積極的改變，以助力提升中國百萬(wàn)狼瘡患者的健康結局和生活質(zhì)量。"
參考文獻
[i] 上海市免疫學(xué)研究所臨床免疫研究室等. 系統性紅斑狼瘡流行病學(xué)調查-上海市紡織系統職工患病率初探. 醫學(xué)研究通訊. 1985;14(8):228-229
[ii] 霍春燕，王麗 . 系統性紅斑狼瘡患者服藥相關(guān)知識和行為認知的調查 [J]. 中華現代護理雜志，2013，19(9)：1023-1027
[iii] Borchers AT, Surviving the butterfly and the wolf: mortality trends in systemic lupus erythematosus. Autoimmun. Rev. 2004;3(6):423-453.
[iv] Urowitz MB, Changing patterns in mortality and disease outcomes for patients with systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 2012;30(6):856-863.
[v] Li M, Zhang W, Leng X, et al. Chinese SLE Treatment and Research group (CSTAR) registry: I. Major clinical characteristics of Chinese patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2013 Oct;22(11):1192-9. doi: 10.1177/0961203313499086.
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