點(diǎn)亮生命色彩，于"曼曼之路"重獲新生
在主題"點(diǎn)亮你的生命色彩"之第16屆國際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，2023年2月26日，由國內Castleman病病友社群"卡斯特曼之家"和廣州市紅棉腫瘤與罕見(jiàn)病公益基金會(huì )聯(lián)合主辦、中國Castleman病協(xié)作組(CCDN) 協(xié)辦、百濟神州支持的國際罕見(jiàn)病日暨Castleman病"募"名而來(lái)別名發(fā)布會(huì )儀式正式收官，共同見(jiàn)證Castleman病別名發(fā)布的重要一刻，點(diǎn)亮每一位Castleman病患者的生命色彩，為中國的罕見(jiàn)病事業(yè)吶喊助威。
"Castleman病‘募'名而來(lái)征名活動(dòng)"于1月19日啟動(dòng)，共收集了近百個(gè)別名，經(jīng)過(guò)項目組和中國Castleman病協(xié)作組(CCDN)專(zhuān)家們的認真評審，最終入圍5個(gè)別名。CCDN協(xié)作組組長(cháng)北京協(xié)和醫院李劍教授攜專(zhuān)家團成員、廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì )副理事長(cháng)顧洪飛先生、卡斯特曼之家主理人林琳女士和百濟神州血液腫瘤事業(yè)部負責人朱晶巖女士在會(huì )上共同公布，"鈴鐺病"經(jīng)由大眾投票，高票當選為Castleman病別稱(chēng)。
"看見(jiàn)"Castleman病，解決患者未盡之需
Castleman病屬于原因未明的反應性淋巴結病之一，以單個(gè)或者多個(gè)部位的淋巴結腫大為特點(diǎn)，部分患者可伴有全身癥狀和(或)多系統受累，如肝脾腫大、貧血等。作為血液領(lǐng)域的罕見(jiàn)疾病，Castleman病在全球范圍發(fā)病率僅約2/10萬(wàn)人，于2018年被納入《中國 第一批罕見(jiàn)病目錄》。
本次別名征集活動(dòng)發(fā)起人，Castleman病病友社群"卡斯特曼之家"主理人林琳女士認為，Castleman病患者最希望的是有更多的人能夠"看見(jiàn)"它，借助大眾的力量，讓Castleman病罕而"見(jiàn)"之，從而實(shí)現患者的早發(fā)現，早診斷，早治療和早獲益。
一直以來(lái)，Castleman病并沒(méi)有正式的中文名字，可見(jiàn)其在中國的罕見(jiàn)性和極低的認知度。本次征名活動(dòng)致力于提高公眾對Castleman病的認知，以幫助更多患者獲得及早診療，回歸美好生活。
林琳表示，"我們發(fā)起征集別名的活動(dòng)，就是希望通過(guò)征名活動(dòng)以及'鈴鐺病'這個(gè)新別名，讓更多的人了解這個(gè)疾病。‘鈴鐺病'正是取自其最常見(jiàn)的癥狀‘淋大'之諧音。我們迫切希望幫助到更多Castleman病患者破解求醫困境，減少誤診率。"
百濟神州血液腫瘤事業(yè)部負責人朱晶巖女士呼吁，希望更多人關(guān)注Castleman病，讓患者不再因為罕見(jiàn)而被遺忘，不再因為是少數群體而導致疾病無(wú)藥可醫。本著(zhù)"百創(chuàng )新藥，濟世惠民"的初心，百濟神州在為包括Castleman病在內的癌癥帶來(lái)創(chuàng )新療法的同時(shí)，也圍繞公司環(huán)境、社會(huì )和公司治理（ESG）全球主題"改變治愈未來(lái)"，攜手多方持續開(kāi)展診療能力提升、患者教育與公益行動(dòng)，以期為患者的生活帶來(lái)更多積極改變。
創(chuàng )新治療，賦予患者新生命力
罕見(jiàn)病并非絕癥，早發(fā)現早治療甚至是可治愈的。Castleman病分為單中心型CD和多中心型CD，單中心型CD多數病例手術(shù)切除腫大的淋巴結后，效果良好。但多中心型CD的治療和治愈則面臨著(zhù)較多的困難。
CCDN專(zhuān)家組組長(cháng)、北京協(xié)和醫院李劍教授認為Castleman病的臨床和病理表現多種多樣，極易與其他疾病混淆。尤其是感染性疾病、腫瘤性疾病、自身免疫性疾病等均會(huì )伴發(fā)淋巴結的"Castleman樣"病理改變，患者常被誤診。因此邀請大家從Castleman病的診斷、治療目標和創(chuàng )新療法如何讓患者獲益幾方面進(jìn)行討論和經(jīng)驗分享。
北京協(xié)和醫院的張路教授認為Castleman病是一種非常罕見(jiàn)的血液疾病，尤其是特發(fā)性多中心型CD（iMCD）臨床可表現為白介素-6(IL-6)等細胞因子驅動(dòng)的全身性炎癥癥狀、多發(fā)淋巴結腫大、血細胞減少和多器官功能衰竭等，預后極差，是診治的重點(diǎn)。但直到2015年司妥昔單抗這個(gè)針對白介素-6靶向藥的出現，才對iMCD的治療有了重要價(jià)值，大大促進(jìn)對疾病的治療。
鄭州大學(xué)第一附屬醫院張明智主任表示Castleman病在短期控制基礎上，要考慮復發(fā)狀況，需要毒副作用小的長(cháng)期藥物維持。但如果病人有白介素的明顯升高，就需要用控制白介素6炎癥因子方面療效顯著(zhù)的司妥昔單抗，幫助病人快速恢復生理指標，縮小腫大的淋巴結。
南昌大學(xué)第二附屬醫院余莉主任表示Castleman病現在的治療方向還是在低成本的情況下改善患者生存質(zhì)量。目前控制炎癥方面的用藥以司妥昔單抗為主。未來(lái)對疾病的認知改善將有助于徹底治愈疾病。
福建醫科大學(xué)附屬協(xié)和醫院劉庭波主任認為CCDN專(zhuān)家組的支持提高了Castleman病的治療規范性。卡斯特曼之家進(jìn)行疾病傳播對其他罕見(jiàn)病的治療和全程管理很有借鑒意義，對醫生的治療也起到積極作用。
四川大學(xué)華西醫院吳俁主任肯定患者組織卡斯特曼之家不論是從診斷環(huán)節，治療環(huán)節還是社會(huì )關(guān)注方面都提供了支持，加上如愛(ài)心企業(yè)百濟神州的長(cháng)期支持，形成醫生、患者和患者組織三足鼎立的良好局面。
山東大學(xué)齊魯醫院李顥主任認為CCDN專(zhuān)家組幫助醫生提高了對Castleman病的認識和診斷水平，同時(shí)醫生、患者組織和患者共同努力推動(dòng)了罕見(jiàn)病藥物進(jìn)入醫保的進(jìn)程，從而讓患者獲益。
友愛(ài)互助，照亮患者前行之光
每一個(gè)Castleman患者的背后都有著(zhù)一條曲折的求醫之路。卡斯特曼之家曾發(fā)起一項患者調研，數據顯示55% 多中心型Castleman病（MCD）患者曾被誤診過(guò)，90% MCD患者曾就診過(guò)2個(gè)及以上醫院和科室，35%的MCD患者需要經(jīng)歷1年甚至數年才能確診。
Castleman病別名的獲獎?wù)呗櫻砰w講述："媽媽發(fā)病后用了三年的時(shí)間才確診，飽受疾病折磨。幸運的是結識了'卡斯特曼之家'這個(gè)患者大家庭，獲得了來(lái)自眾多病友的關(guān)愛(ài)和支持。知道征名活動(dòng)時(shí)，我就想到了‘鈴鐺病'，鈴鐺有著(zhù)傳遞和平安寧之寓意，我希望‘鈴兒響叮當'能傳遞患友之間的‘互助互愛(ài)'，傳遞出Castleman病患者自己的聲音，更希望‘鈴鐺病'這個(gè)別名能讓Castleman病走進(jìn)大眾的視野。"
從容應對，攜手同行"曼曼之路"
在罕見(jiàn)病領(lǐng)域，每一個(gè)患者組織都將是推動(dòng)相關(guān)政策制定、科研、制藥和社會(huì )倡導的中堅力量。"卡斯特曼之家"作為Castleman病患者的公益家園，聚焦患者現實(shí)需求，從患友互助、疾病科普、診療資源支持、完善保障體系和心理關(guān)愛(ài)等各方面進(jìn)行全方位支持。
卡斯特曼之家主理人林琳女士表示，"卡斯特曼之家"在2023年啟動(dòng)了"曼曼尋醫路"Castleman病患者全年關(guān)愛(ài)項目。有來(lái)自全國Castleman病協(xié)作組(CCDN) 逾40位專(zhuān)家共同參與的"名醫曼談大講堂"直播系列；有微信公眾平臺上開(kāi)辟的"關(guān)注除診療外的全程化疾病管理"的短視頻欄目；還有一系列圍繞Castleman病的線(xiàn)上活動(dòng)一直指引著(zhù)患者的"曼曼尋醫路。"
除此之外，4月22日"卡斯特曼之家"成立2周年之際，還將舉辦Castleman病學(xué)術(shù)高峰會(huì )，邀請行業(yè)大咖，共同分享最新的診療理念和創(chuàng )新的診療手段。7月23日國際Castleman病日之際，卡斯特曼之家將分享更多卡斯特曼疾病知識，呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病。
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