聚焦患者需求，共赴不復發(fā)之約
在第16個(gè)國際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，由北京病痛挑戰公益基金會(huì )（ICF）主辦、渤健等公益支持的"2023 年脫髓鞘病友新春茶話(huà)會(huì )"活動(dòng)在北京圓滿(mǎn)舉辦。專(zhuān)家患者共聚一堂，探討后疫情時(shí)代與醫保新時(shí)代下的患者關(guān)愛(ài)與罕見(jiàn)病專(zhuān)病全病程管理等熱議話(huà)題。活動(dòng)上，ICF宣布全面升級"脫髓鞘病友家園"線(xiàn)上患者關(guān)愛(ài)小程序，提升智能化醫療資訊服務(wù)覆蓋，完善以患者為中心的創(chuàng )新數字化病程管理體系搭建。在啟動(dòng)儀式上，醫生和病友代表們還共同栽下許愿樹(shù)，期待共赴"不復發(fā)之約"。
解放軍總醫院第一醫學(xué)中心神經(jīng)內科學(xué)部神經(jīng)內科主任醫師黃德暉、北京大學(xué)第一醫院神經(jīng)內科主任醫師高楓、北京醫院神經(jīng)內科主任醫師殷劍、北京華信醫院（清華大學(xué)第一附屬醫院）神經(jīng)內科副主任醫師矯毓娟、清華大學(xué)玉泉醫院神經(jīng)內科副主任醫師趙忙所、北京病痛挑戰公益基金會(huì )創(chuàng )始人王奕鷗、北京病痛挑戰公益基金會(huì )脫髓鞘項目負責人楊啟慧等出席活動(dòng)，渤健亞太區總裁溫浩基云端致辭傳遞關(guān)愛(ài)。
北京病痛挑戰公益基金會(huì )脫髓鞘疾病項目負責人楊啟慧主持茶話(huà)會(huì )活動(dòng)
聚焦患者真實(shí)需求 創(chuàng )新升級全病程管理
多發(fā)性硬化（簡(jiǎn)稱(chēng)MS）和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（簡(jiǎn)稱(chēng)NMO）均屬于脫髓鞘疾病，在我國屬于罕見(jiàn)病，且多發(fā)于青壯年。若不及時(shí)治療，隨著(zhù)時(shí)間的推移，患者會(huì )出現多次復發(fā)，最終致殘，導致勞動(dòng)力缺失，嚴重危害社會(huì )經(jīng)濟發(fā)展和患者自身的家庭生活。
堅持以患者為中心，聚焦中國患者亟待滿(mǎn)足的需求，在渤健等社會(huì )力量的多方支持下，北京病痛挑戰公益基金會(huì )將在2023年對患者關(guān)愛(ài)平臺"脫髓鞘病友家園"進(jìn)行全面升級，以數字化創(chuàng )新方式優(yōu)化患者全病程健康管理與關(guān)愛(ài)服務(wù)。
作為一個(gè)體系化、定制化的一站式病友服務(wù)平臺，"家園"在原有基礎功能如疾病科普、找藥地圖、醫保攻略之上，將引入更為智能化的創(chuàng )新模塊，新增定制化用藥提醒、情緒管理、健康記錄、AI智能問(wèn)答等功能，以及"有溫度"的專(zhuān)業(yè)服務(wù)。
此外，平臺升級項目還將發(fā)起"脫髓鞘科普中國公益行"，全國各地神經(jīng)免疫領(lǐng)域專(zhuān)家受邀助陣，在平臺上開(kāi)展線(xiàn)上科普講座，覆蓋全病程管理所需的疾病科普及健康管理知識，幫助醫療資源匱乏地區的病友快速獲得優(yōu)質(zhì)健康資訊與智能化服務(wù)資源，賦能患者真正成為守護自己健康的第一責任人，力爭少復發(fā)、不復發(fā)，共赴一場(chǎng)"不復發(fā)之約"。
“脫髓鞘病友家園”線(xiàn)上患者關(guān)愛(ài)小程序升級計劃啟動(dòng)儀式
解放軍總醫院第一醫學(xué)中心神經(jīng)內科學(xué)部神經(jīng)內科主任醫師黃德暉表示："多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的性質(zhì)決定了患者需要接受長(cháng)期標準化治療和全病程管理，醫生和患者共同努力的方向是控制疾病的復發(fā)及減緩殘疾進(jìn)展，同時(shí)改善殘留癥狀。患者平臺的建立及不斷完善，有利于疾病在基于數據基礎上的全病程科學(xué)管理。既監測治療的有效性同時(shí)又關(guān)注治療的安全性，最終有助于最優(yōu)個(gè)體化用藥方案制定、提高長(cháng)期用藥依從性，滿(mǎn)足患者在科學(xué)用藥及心理上的多層次需求，是醫患對病情監測的得力助手。"
北京病痛挑戰公益基金會(huì )脫髓鞘疾病項目負責人楊啟慧談及"脫髓鞘病友家園"是如何幫助患者進(jìn)行長(cháng)期疾病管理時(shí)，表示"每個(gè)人都是自己健康的第一責任人，作為罕見(jiàn)病MS和NMO這類(lèi)脫髓鞘小群體中的一員，我深知作為患者確診時(shí)無(wú)助與慌張。與脫髓鞘疾病相處近十年的時(shí)間，我盡力做好自我健康管理。2019年，我還考取了健康管理師的職業(yè)資格證書(shū)，希望幫助更多病友進(jìn)行自我健康管理。2022年，在多方共同支持下，脫髓鞘病友專(zhuān)屬健康管理小程序脫髓鞘病友家園正式上線(xiàn)，目前已開(kāi)發(fā)用藥提醒、癥狀記錄等基礎功能。2023年，病痛挑戰基金會(huì )脫髓鞘項目組將依托小程序，結合醫務(wù)社工服務(wù)、疾病科普講座、智能科普問(wèn)答系統、大咖科普專(zhuān)欄等全面提升脫髓鞘病友的自我健康管理能力。"
國家罕見(jiàn)病政策紅利釋放 全病程管理病有所依
近年來(lái)，全社會(huì )對罕見(jiàn)病的關(guān)注度逐步提升，國家也為加強罕見(jiàn)病的醫療保障做出了巨大努力，著(zhù)力提升創(chuàng )新藥物的可及性和可獲得性，MS與NMO這類(lèi)神經(jīng)免疫性疾病的診療水平正在快速發(fā)展。
今年年初，國內MS和NMO患者迎來(lái)重磅喜訊，富馬酸二甲酯腸溶膠囊等創(chuàng )新DMT（疾病修正治療）藥物被納入國家醫保目錄，將進(jìn)一步豐富國內脫髓鞘患者長(cháng)期臨床研究和真實(shí)世界數據的標準治療方案，幫助病友進(jìn)行長(cháng)期疾病管理，大幅度降低用藥經(jīng)濟負擔。
北京大學(xué)第一醫院神經(jīng)內科主任醫師高楓表示："很高興看到越來(lái)越多罕見(jiàn)病創(chuàng )新藥物進(jìn)入中國，隨之而來(lái)的還有先進(jìn)的治療理念‘因癥共治'，其核心在于提醒MS患者不僅需要從源頭控制疾病，減少疾病復發(fā)，延緩疾病進(jìn)展，同時(shí)需要對疾病過(guò)程中出現的癥狀進(jìn)行科學(xué)管理，降低癥狀對患者的嚴重困擾。從某種角度來(lái)說(shuō)，‘因癥共治'創(chuàng )新理念的提出和應用將會(huì )改寫(xiě)國內MS的治療格局。"
北京病痛挑戰公益基金會(huì )創(chuàng )始人王奕鷗表示："病痛挑戰基金會(huì )致力于通過(guò)發(fā)展社群、搭建平臺、聯(lián)動(dòng)多方，共同解決罕見(jiàn)病群體面臨的迫切問(wèn)題，為面臨病痛挑戰的人士，建立平等、受尊重的社會(huì )環(huán)境。MS和NMO是罕見(jiàn)病中非常典型的后天確診、有一定治療方案的一類(lèi)，不僅需要醫生、政府、企業(yè)多方的關(guān)注和支持，同樣重要的是患者自身的健康管理和疾病意識。病痛挑戰基金會(huì )希望通過(guò)在脫髓鞘疾病領(lǐng)域的探索，可以把健康管理的方法和理念用于更多有類(lèi)似需求的罕見(jiàn)病。在國際罕見(jiàn)病日這個(gè)特殊的日子，也希望可以把健康管理的工具作為一份禮物送給罕見(jiàn)病的病友。"
渤健亞太區總裁溫浩基表示："支持罕見(jiàn)病患者群體對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義，渤健很榮幸可以在幫助和支持罕見(jiàn)病患者的道路上貢獻自己的一份力。作為神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的先鋒，渤健在多發(fā)性硬化領(lǐng)域擁有超過(guò)25年的專(zhuān)注。在中國，我們已經(jīng)為患者帶來(lái)了兼顧疾病修正治療和對癥治療的"因癥共治"藥品組合，并通過(guò)積極參與國家醫保談判助力用藥可及，進(jìn)一步實(shí)現了"因癥共保"。未來(lái)，我們將繼續不遺余力地引進(jìn)更多創(chuàng )新藥物，并與政府和社會(huì )各界通力合作，進(jìn)一步提高可及性，讓藥可及、讓愛(ài)可及！"
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