2022年2月28日，第15個(gè)“國際罕見(jiàn)病日”如約而來(lái)。以“Share Your Colors”為年度主題，本次罕見(jiàn)病日意在呼吁更多的罕見(jiàn)病患者分享他們獨特的生命色彩。始終致力于患者未被滿(mǎn)足的需求，輝瑞秉承“科學(xué)致勝 為愛(ài)護罕”理念，提出“Rare is REAL”（罕見(jiàn)即真實(shí)）的全球倡議：不僅要讓全社會(huì )了解罕見(jiàn)病的真實(shí)存在，更要讓罕見(jiàn)病患者被全社會(huì )真正重視起來(lái)。
數據顯示，全球范圍內約有近4億人患有7000多種已知罕見(jiàn)病，由于患者人數少、發(fā)病機制復雜，罕見(jiàn)病群體普遍面臨著(zhù)無(wú)藥可醫、誤診率高、經(jīng)濟負擔重等診療困境。
輝瑞生物制藥集團中國區總裁彭振科表示：“在2月28日國際罕見(jiàn)病日這一天，我們提出‘Rare is REAL’的主題口號， 希望通過(guò)Research（研究）、Equity（公平）、Access（可及性）、Life（生活）四個(gè)維度，讓罕見(jiàn)病患者“有藥可醫”、 “有藥可及”、“診療公平”、“回歸生活”的目標更加可實(shí)現。讓社會(huì )各界共同聚焦罕見(jiàn)病以及患者，凝心聚力，給這個(gè)特殊的群體帶來(lái)力所能及的幫助。同時(shí)輝瑞也將繼續推動(dòng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的突破性科學(xué)創(chuàng )新，借助強大商業(yè)化資源和全球平臺優(yōu)勢加快深入探索，力爭為更多罕見(jiàn)病患者帶來(lái)關(guān)鍵治療的曙光。”
R，以科學(xué)之力讓更多罕病患者有藥可醫
輝瑞深耕罕見(jiàn)病領(lǐng)域30多年，在血液罕見(jiàn)病、內分泌代謝罕見(jiàn)病、神經(jīng)系統罕見(jiàn)病與心臟罕見(jiàn)病學(xué)等四大領(lǐng)域持續探索，惠及全球數萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。目前，輝瑞研發(fā)中心有超過(guò)10種臨床罕見(jiàn)病創(chuàng )新藥物同步研發(fā)中，同時(shí)積極探索基因療法，期待為更多罕見(jiàn)病患者帶來(lái)有效創(chuàng )新藥物和治療方案。
2013年，輝瑞率先將當時(shí)全球唯一上市的血友病治療新藥一次性帶給中國患者。2020年2月，輝瑞罕見(jiàn)病創(chuàng )新藥物在中國獲批上市，填補了中國在轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經(jīng)病（ATTR-PN）I期癥狀性成人患者治療領(lǐng)域無(wú)有效藥物的空白。同年10月，全球首 個(gè)且唯一經(jīng)批準用于治療成人野生型或遺傳型轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性心肌病（ATTR-CM）的口服新藥在中國獲批上市，成為了ATTR-CM患者嚴控病情、延緩惡化的新選擇。
E，讓罕見(jiàn)病患者都被“公平”的善待
近年來(lái)，輝瑞中國與國家衛生健康委員會(huì )、罕見(jiàn)病聯(lián)盟、國內頂級醫療機構、患者組織等緊密合作，不斷打通診療閉環(huán)，推動(dòng)診療一體化發(fā)展。輝瑞將全球成熟應用的ATTR-CM 人工智能篩查模型進(jìn)行普及，助力搭建了ATTR-CM診療示范中心，積極探索可供復制和借鑒的罕見(jiàn)病單病種創(chuàng )新診療模式。
血友病是公眾認知度極高的罕見(jiàn)病，也是輝瑞中國開(kāi)展患者全方位管理探索的示范樣本。輝瑞支持的“血友病患者關(guān)愛(ài)小屋”，將教育、評估、康復、支付、援助五位一體，以一站式綜合關(guān)懷服務(wù)，讓血友病患者接觸到全面且適合自己的個(gè)性化診療方案，幫助他們重啟自如人生。
A，多層次保障提升罕見(jiàn)病藥物“可及性”
輝瑞積極探索創(chuàng )新多方共付模式，推動(dòng)健全多層次醫療保障體系建設。從2020年底開(kāi)始，25個(gè)省、市、自治區相繼推出“惠民保”政策，輝瑞罕見(jiàn)病用藥相繼被納入各省市“惠民保”目錄之中。ATTR-CM對因治療藥物還進(jìn)入國家2021最新醫保目錄，極大減輕患者經(jīng)濟負擔。
輝瑞還積極攜手社會(huì )各界力量共同搭建起“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺，如參與京東健康發(fā)起的“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計劃”，突破時(shí)間、空間限制，讓罕見(jiàn)病患者更便捷地獲得所需藥品，實(shí)現全國范圍內無(wú)差別的藥品供應，提升更多罕見(jiàn)病患者用藥可及性。
L，讓罕見(jiàn)病患者高質(zhì)量、有尊嚴的“生活”
罕見(jiàn)病是人類(lèi)面臨最 大的醫學(xué)挑戰之一，雖然疾病發(fā)病罕見(jiàn)，但對于不幸罹患的患者及其家庭而言，就是百分之百的挑戰和困難。相對于多發(fā)病和常見(jiàn)病，罕見(jiàn)病往往因為患病人數相對較少而被忽視。罕見(jiàn)病的認知、診斷和治療進(jìn)展遲緩，導致罕見(jiàn)病患者的醫療和生活等相關(guān)基本需求，未能得到重視和保障。
除此之外，相當一部分罕見(jiàn)病患者還面臨著(zhù)來(lái)自周?chē)说挠行纹缫暎麄冃枰鐣?huì )的更多認識、理解和關(guān)懷。
因此，需要更多社會(huì )力量投入其中，為患者群體提供自我實(shí)現、尋求意義的方式和渠道，共同推動(dòng)中國罕見(jiàn)病診療和保障“生態(tài)”的建立。
“讓每一位罕見(jiàn)病患者重啟新生” 是輝瑞對中國患者的堅定承諾。輝瑞希望通過(guò)一系列的努力，幫助每一位罕見(jiàn)病患者提高生活質(zhì)量，為更多罕見(jiàn)病患者帶去新生希望。
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