5月30日是世界多發(fā)性硬化日（World MS Day），今年的主題是：我連接，我們一起連接。北京病痛挑戰公益基金會(huì )脫髓鞘項目組于當日在北京舉辦了世界多發(fā)性硬化日主題活動(dòng)，并發(fā)布了中國脫髓鞘疾病患者支持項目暨中國首條罕見(jiàn)病心理熱線(xiàn)第一階段成果。熱線(xiàn)開(kāi)通不到3個(gè)月的時(shí)間里，共接到來(lái)自全國近90個(gè)城市的近300次來(lái)電，共計時(shí)長(cháng)超過(guò)6,000分鐘，為脫髓鞘患者及家屬疏導不良情緒，打造溫馨的心靈家園，為他們追求健康與幸福賦能。該項目由北京病痛挑戰公益基金會(huì )脫髓鞘項目組發(fā)起，得到渤健公司等愛(ài)心企業(yè)的大力支持。
連接，從傾聽(tīng)開(kāi)始
多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis, MS）是一種免疫介導的中樞神經(jīng)系統慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20—40歲的中青年人群，是目前全球除外傷以外最常見(jiàn)的青壯年致殘性神經(jīng)系統疾病之一。這些患者原本是家庭支柱，卻因為疾病不得不離開(kāi)學(xué)習或工作崗位。他們飽受多發(fā)性硬化帶來(lái)的折磨，表現為運動(dòng)、視覺(jué)、感覺(jué)障礙等，如不及時(shí)診治，嚴重的甚至可能失明或癱瘓，更受到病痛之外的心理、經(jīng)濟等方面的多重打擊。據統計，全球有超過(guò)230萬(wàn)多發(fā)性硬化患者，其中約有3萬(wàn)人在中國。2018年5月，多發(fā)性硬化被國家衛生健康委員會(huì )等5部門(mén)納入《第一批罕見(jiàn)病目錄》。
根據《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì )調查報告》顯示，長(cháng)時(shí)間的病痛與價(jià)值感的缺失，導致患者心理問(wèn)題突出，在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問(wèn)題的多發(fā)性硬化患者比例達83%，有超過(guò)90%的患者對未來(lái)人生存在不同程度的恐懼感，患者的主要照顧者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。因此，病痛挑戰基金會(huì )脫髓鞘項目組通過(guò)引進(jìn)專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)師團隊，發(fā)起了中國脫髓鞘疾病患者支持項目，作為該項目的一部分，脫髓鞘心理熱線(xiàn)400-002-0229于2021年2月27日正式開(kāi)通！
“脫髓鞘心理熱線(xiàn)開(kāi)通以來(lái)，得到了病友和家屬的廣泛關(guān)注。截至4月底，共計接到來(lái)自全國88個(gè)城市的202次電話(huà)，累積通話(huà)時(shí)長(cháng)5122分鐘，每個(gè)電話(huà)平均時(shí)長(cháng)在25.4分鐘，有一些病友還多次撥打熱線(xiàn)，證明了這個(gè)群體確實(shí)存在被傾聽(tīng)、被理解的強烈需求。”北京病痛挑戰公益基金會(huì )脫髓鞘項目組負責人，同時(shí)也是確診7年多的MS患者楊啟慧說(shuō)：“為患者群體提供疾病知識和心理支持是我們非常重要的工作使命。脫髓鞘心理熱線(xiàn)的開(kāi)通是我們在患者服務(wù)層面的一項創(chuàng )新實(shí)踐，我們將不斷完善患者支持體系，讓更多患者受益。”
項目組當天發(fā)布的《脫髓鞘心理熱線(xiàn)第一階段患者心理健康狀況與需求報告》（下文簡(jiǎn)稱(chēng)“報告”）顯示，心理熱線(xiàn)促進(jìn)了來(lái)電者的心理健康，培養了他們的正向偏好，這對他們的身體康復有利。
報告顯示，來(lái)電病友來(lái)自全國88座城市，北上廣深等一二線(xiàn)城市來(lái)電占27.8%，其他區域來(lái)電占72.2%。來(lái)電者的年齡段為18-60歲，按年齡分布情況統計后發(fā)現，其中30—40（含）歲的人數占31.4%，為最多；其次是20—30（含）歲這個(gè)年齡段，占17.5%；40—50（含）歲的人數占14.4%。截止4月30日，心理熱線(xiàn)共接聽(tīng)電話(huà)202人次，累積通話(huà)時(shí)長(cháng)5122分鐘，平均每個(gè)電話(huà)通話(huà)時(shí)間25.4分鐘；20.6%的電話(huà)通話(huà)時(shí)間超過(guò)了40分鐘；27人重復撥打了心理熱線(xiàn)，其中撥打次數最多的一位病友，來(lái)電5次以上，累計通話(huà)時(shí)長(cháng)近300分鐘。
“熱線(xiàn)來(lái)電者的心理健康狀況主要涉及婚姻家庭、個(gè)人成長(cháng)、親子教育、職場(chǎng)壓力、人際關(guān)系、家人相處和經(jīng)濟問(wèn)題等，而且很多問(wèn)題是互相交織的。”脫髓鞘心理熱線(xiàn)的心理咨詢(xún)師志愿者表示：“來(lái)電的患者中，更多需要的是疾病能管理好的信念支撐，以及對病痛發(fā)作的恐懼能夠得到疏導和緩解。因為這個(gè)項目，我們作為心理咨詢(xún)師志愿者第一次了解到罕見(jiàn)病群體，并期待通過(guò)我們的專(zhuān)業(yè)力量溫暖和支持這個(gè)群體，帶動(dòng)更多的資源關(guān)注和幫助這個(gè)群體，這是我們項目的意義所在，也是我們團隊的責任所在。”
愛(ài)在一起，用心連接
北京醫院神經(jīng)內科主任醫師許賢豪教授表示：“由于MS的病理特征、臨床表現和病程階段均具極大的異質(zhì)性，患者需要更多治療選擇得以進(jìn)行個(gè)體化治療。在得不到及時(shí)規范治療的情況下，大多數患者會(huì )因不可逆的神經(jīng)功能缺損而致殘，這是我們不想看到的，因此早診早治，長(cháng)期規范治療，延緩疾病進(jìn)程，降低復發(fā)風(fēng)險，更長(cháng)久的擁有正常的生活是醫生和患者的共同目標。疾病管理得好，加上專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)團隊對病人的幫助，可以在很大程度上緩解患者的焦慮和恐懼，對病人有益。”
渤健公司亞太區總裁溫浩基說(shuō)：“本著(zhù)深切關(guān)愛(ài)中國罕見(jiàn)病患者群體的共同目標，渤健非常榮幸能夠和病痛挑戰公益基金會(huì )合作，為中國脫髓鞘疾病患者支持項目提供幫助。我也非常欣喜地看到中國首條罕見(jiàn)病心理熱線(xiàn)為包括MS在內的患者群體點(diǎn)亮了照耀未來(lái)的希望之光。渤健致力于將我們在MS領(lǐng)域超過(guò)25年的創(chuàng )新優(yōu)勢帶到中國，在過(guò)去一個(gè)多月的時(shí)間里，我們的兩款MS治療藥物通過(guò)優(yōu)先審評審批程序獲批。未來(lái)我們將繼續和政府、醫學(xué)界、患者組織和社會(huì )各屆緊密合作，提升診療水平和治療可及性，造福中國MS患者。”
繼心理關(guān)懷服務(wù)之后，中國脫髓鞘疾病患者支持項目的疾病教育課程和敘事醫學(xué)故事也將陸續啟動(dòng)。疾病教育課程將以線(xiàn)上課件的形式提升公眾疾病認知和患者自我疾病管理能力。敘事醫學(xué)故事將以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社會(huì )的故事，幫助患者群體了解疾病，堅定與疾病抗爭的信心與決心。
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