在第十屆“世界遺傳性血管性水腫日”之際，為進(jìn)一步提升公眾對遺傳性血管性水腫（HAE）的認知，加強對患者群體的關(guān)注，武田中國攜手中國遺傳性血管性水腫關(guān)愛(ài)中心雨燕，共同打造“向窒息說(shuō)‘不’”世界遺傳性血管性水腫日科普快閃展，以多媒體圖文視頻展覽結合線(xiàn)上線(xiàn)下互動(dòng)體驗，直觀(guān)呈現HAE疾病知識和真實(shí)患者旅程，呼吁社會(huì )各界給予患者更多關(guān)愛(ài)與支持。上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )理事長(cháng)李定國教授，上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬仁濟醫院過(guò)敏科主任郭胤仕教授，中國遺傳性血管性水腫關(guān)愛(ài)中心雨燕代表羅芳（化名）女士，以及武田中國副總裁、醫學(xué)事務(wù)部負責人陳杰博士等嘉賓共同出席展覽開(kāi)幕儀式。
嘉賓共同為科普快閃展揭幕，助力HAE患者向窒息說(shuō)“不” （從左至右：武田中國罕見(jiàn)遺傳及代謝業(yè)務(wù)領(lǐng)域負責人吳中一先生，中國遺傳性血管性水腫關(guān)愛(ài)中心雨燕代表羅芳女士，上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )理事長(cháng)李定國教授，上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬仁濟醫院過(guò)敏科主任郭胤仕教授，武田中國副總裁、醫學(xué)事務(wù)部負責人陳杰博士，武田中國企業(yè)傳播部負責人朱肖潔女士）
遺傳性血管性水腫（HAE）是一種罕見(jiàn)的常染色體顯性遺傳疾病。患者由于體內缺乏C1酯酶抑制物（C1INH）或其功能存在缺陷而導致四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個(gè)部位毫無(wú)征兆地發(fā)生急性水腫，嚴重影響日常工作、學(xué)習、生活和情緒健康。據文獻報道，全球范圍內約每50,000人中即有1人患病。由于疾病罕見(jiàn)，目前在中國，公眾和醫生對該疾病知之甚少，患者常常遭遇誤診誤治。數據顯示，中國HAE患者診斷率不足5%。患者從發(fā)病到明確診斷，平均需要13年之久。
上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )理事長(cháng)李定國教授指出：“包括HAE在內的許多罕見(jiàn)病都有著(zhù)疾病認知度低、診斷率不足、患者就診路徑曲折等共有的痛點(diǎn)，社會(huì )公眾對這些相關(guān)罕見(jiàn)疾病的了解和認知亟待提高。很高興看到本次科普快閃展通過(guò)更加通俗直觀(guān)的藝術(shù)展現形式，幫助觀(guān)眾更加直觀(guān)地了解到HAE這種罕見(jiàn)疾病的相關(guān)知識，有助于提高社會(huì )大眾及臨床醫生對該疾病的認知，幫助HAE患者及早確診、少走彎路。”
遺傳性血管性水腫不可預知，且發(fā)作時(shí)臨床癥狀較為嚴重，甚至危及生命。其中，最為致命的是上呼吸道黏膜水腫，可迅速進(jìn)展導致患者呼吸困難或窒息，若搶救不及時(shí)，4.6小時(shí)即可導致患者窒息死亡。據統計，中國有58.9%的HAE患者發(fā)生過(guò)喉頭水腫，其致死率最高可達40%。2018年，HAE被收錄進(jìn)中國《第一批罕見(jiàn)病目錄》內。
上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬仁濟醫院過(guò)敏科主任郭胤仕教授表示：“遺傳性血管性水腫是一種存在潛在致命風(fēng)險的罕見(jiàn)疾病，嚴重影響患者生活質(zhì)量及身心健康，需加強重視，規范患者的診斷與治療。當前國內外權威診療指南均推薦對HAE患者進(jìn)行長(cháng)期的預防性治療，以降低HAE對患者日常生活的影響，預防致命性水腫的發(fā)生；HAE急性發(fā)作時(shí)，則應采取有效的按需治療，以減少發(fā)作相關(guān)的并發(fā)癥與死亡率。”
截至目前，中國HAE患者的生存和診療狀況仍不容樂(lè )觀(guān)，患者和家庭普遍面臨誤診率高、長(cháng)期治療負擔高等挑戰，同時(shí)，患者常常因確診不及時(shí)或現有治療方案療效有限而長(cháng)期暴露于隨時(shí)可能發(fā)生上呼吸道黏膜水腫而窒息死亡的危險之中。HAE此前在國內缺乏針對性的治療藥物，既有治療方案控制發(fā)作的效果有限且不良反應多，患者對創(chuàng )新治療方案有著(zhù)極為迫切的需求。
中國遺傳性血管性水腫關(guān)愛(ài)中心雨燕的負責人章南女士表示：“由于經(jīng)常發(fā)生毫無(wú)征兆的急性水腫，導致HAE患者無(wú)法正常工作和學(xué)習，嚴重影響了我們的生活質(zhì)量；尤其是對喉頭水腫發(fā)作的擔憂(yōu)，令我們時(shí)刻生活在焦慮和恐懼中。我們希望通過(guò)本次展覽讓普羅大眾‘看到’、‘聽(tīng)到’、‘感覺(jué)到’作為少數派的HAE患者的真實(shí)心聲，給予患者群體更多的理解和支持，與我們一起共同向窒息說(shuō)‘不’。”
作為罕見(jiàn)病領(lǐng)域的代表企業(yè)之一，本次活動(dòng)主辦方之一武田中國秉承“以患者為先”的**，專(zhuān)注滿(mǎn)足包括HAE患者在內的中國罕見(jiàn)病患者群體的實(shí)際需求。在過(guò)去的一年來(lái)，武田中國急患者之所急，加速將針對HAE長(cháng)期預防治療和應對緊急發(fā)作的兩款針對性創(chuàng )新藥物引入中國，助力HAE患者實(shí)現“零發(fā)作”的治療目標。同時(shí)，武田中國也與以“雨燕”為代表的罕見(jiàn)病患者組織密切合作，共同提升公眾對HAE等罕見(jiàn)疾病的認知，推動(dòng)中國罕見(jiàn)病領(lǐng)域蓬勃發(fā)展，助力中國罕見(jiàn)病患者群體迎來(lái)春天。
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