在世界狼瘡日即將到來(lái)之際，由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦、羅氏制藥中國(guó)參與支持的“與蝶為友，翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認(rèn)知公眾宣教活動(dòng)暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規(guī)范化診療實(shí)驗(yàn)班在北京正式啟動(dòng)。本次活動(dòng)將匯聚社會(huì)各界多方力量，通過(guò)線上線下雙聯(lián)動(dòng)，在全國(guó)多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動(dòng)，以期提高公眾對(duì)狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注，減輕患者的顧慮和擔(dān)憂，提升患者及家屬對(duì)抗疾病的信心和力量，助力更多患者早日回歸更健康的生活。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點(diǎn)。北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授介紹：“狼瘡性腎炎由系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及 腎 臟所致，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴(yán)重的并發(fā)癥之一，約占其50%-70%，同時(shí)也是導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。”
狼瘡性腎炎最常見的臨床表現(xiàn)為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，17%～25% 的狼瘡性腎炎患者可進(jìn)展為終末期 腎 臟病，需要接受 腎 臟替代治療（透析或腎移植），給患者和家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)和巨大痛苦。
作為一種需要長(zhǎng)期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會(huì)各界更多的關(guān)愛和鼓舞。作為本次活動(dòng)的主辦方，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)一直以來(lái)秉持“用愛自己的心愛別人”的宗旨，以拯救生命、提升健康為愿景，致力于在醫(yī)療和教育領(lǐng)域向公眾提供切實(shí)幫助。北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起人、副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉正琛表示：“我們希望通過(guò)此次公益活動(dòng)，凝結(jié)“與蝶為友”的心心相惜之力、大眾關(guān)愛支持之力、專家權(quán)威科普之力，眾力齊發(fā)，助力提升全社會(huì)對(duì)狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注、對(duì)更多狼瘡患者的關(guān)愛和呵護(hù)，幫助她們盡早擁抱美好新生活。”
醫(yī)保支付更新，為患者長(zhǎng)期規(guī)范診療護(hù)航
在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14-44歲女性患者，狼瘡性腎炎會(huì)對(duì)女性卵巢功能和身體健康產(chǎn)生極大傷害。伴隨疾病診療水平的不斷發(fā)展，當(dāng)前狼瘡性腎炎的治療不僅要關(guān)注療效，更要關(guān)注藥物安全性以及患者的生活質(zhì)量和生育要求。以往臨床上常采用皮質(zhì)類固醇聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤的非選擇性免疫抑制劑組合的治療方案，但這類治療方案長(zhǎng)期使用往往會(huì)產(chǎn)生毒副作用，為患者健康帶來(lái)影響。
現(xiàn)在這一治療困境已被打破，曾小峰教授進(jìn)一步表示：“盡管狼瘡性腎炎目前尚無(wú)法完全治愈，但堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進(jìn)展為慢性 腎 臟病?？上驳氖?，2020年度醫(yī)保藥品目錄已得到更新，一批創(chuàng)新藥物被納入其中，這將切實(shí)減輕患者長(zhǎng)期治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助患者更好地回歸家庭和社會(huì)。”
多措并舉，全方位關(guān)愛狼瘡患者
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還同步啟動(dòng)了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。除了北京以外，公益行還將聯(lián)動(dòng)西安、成都、武漢、廣州、濟(jì)南、杭州，開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動(dòng)，利用線上線下雙渠道，通過(guò)公眾通俗易懂的視頻動(dòng)畫、宣傳手冊(cè)、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫(yī)生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認(rèn)知，關(guān)愛及呵護(hù)更多狼瘡患者。
為了進(jìn)一步提升我國(guó)各地區(qū)狼瘡性腎炎規(guī)范化診療水平，本次大會(huì)還啟動(dòng)了狼瘡性腎炎規(guī)范化診療實(shí)驗(yàn)班項(xiàng)目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項(xiàng)目試點(diǎn)，和醫(yī)生深入合作，通過(guò)醫(yī)院、患者組織的資源和服務(wù)，搭建起醫(yī)患互動(dòng)的橋梁，發(fā)揮患者群體的主動(dòng)性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學(xué)習(xí)、規(guī)范的診療、生活和護(hù)理等全方位活動(dòng)中，彼此支持，共同樹立蝶友們治療的信心。
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