在世界狼瘡日即將到來(lái)之際，由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )主辦、羅氏制藥中國參與支持的“與蝶為友，翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動(dòng)暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規范化診療實(shí)驗班在北京正式啟動(dòng)。本次活動(dòng)將匯聚社會(huì )各界多方力量，通過(guò)線(xiàn)上線(xiàn)下雙聯(lián)動(dòng)，在全國多城市開(kāi)展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動(dòng)，以期提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注，減輕患者的顧慮和擔憂(yōu)，提升患者及家屬對抗疾病的信心和力量，助力更多患者早日回歸更健康的生活。
系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統受累為主要特點(diǎn)。北京協(xié)和醫院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授介紹：“狼瘡性腎炎由系統性紅斑狼瘡累及 腎 臟所致，是系統性紅斑狼瘡最嚴重的并發(fā)癥之一，約占其50%-70%，同時(shí)也是導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。”
狼瘡性腎炎最常見(jiàn)的臨床表現為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，17%～25% 的狼瘡性腎炎患者可進(jìn)展為終末期 腎 臟病，需要接受 腎 臟替代治療（透析或腎移植），給患者和家庭帶來(lái)沉重負擔和巨大痛苦。
作為一種需要長(cháng)期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著(zhù)生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會(huì )各界更多的關(guān)愛(ài)和鼓舞。作為本次活動(dòng)的主辦方，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )一直以來(lái)秉持“用愛(ài)自己的心愛(ài)別人”的宗旨，以拯救生命、提升健康為愿景，致力于在醫療和教育領(lǐng)域向公眾提供切實(shí)幫助。北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )發(fā)起人、副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)劉正琛表示：“我們希望通過(guò)此次公益活動(dòng)，凝結“與蝶為友”的心心相惜之力、大眾關(guān)愛(ài)支持之力、專(zhuān)家權威科普之力，眾力齊發(fā)，助力提升全社會(huì )對狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注、對更多狼瘡患者的關(guān)愛(ài)和呵護，幫助她們盡早擁抱美好新生活。”
醫保支付更新，為患者長(cháng)期規范診療護航
在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14-44歲女性患者，狼瘡性腎炎會(huì )對女性卵巢功能和身體健康產(chǎn)生極大傷害。伴隨疾病診療水平的不斷發(fā)展，當前狼瘡性腎炎的治療不僅要關(guān)注療效，更要關(guān)注藥物安全性以及患者的生活質(zhì)量和生育要求。以往臨床上常采用皮質(zhì)類(lèi)固醇聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤的非選擇性免疫抑制劑組合的治療方案，但這類(lèi)治療方案長(cháng)期使用往往會(huì )產(chǎn)生毒副作用，為患者健康帶來(lái)影響。
現在這一治療困境已被打破，曾小峰教授進(jìn)一步表示：“盡管狼瘡性腎炎目前尚無(wú)法完全治愈，但堅持長(cháng)期規范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進(jìn)展為慢性 腎 臟病。可喜的是，2020年度醫保藥品目錄已得到更新，一批創(chuàng )新藥物被納入其中，這將切實(shí)減輕患者長(cháng)期治療的經(jīng)濟負擔，幫助患者更好地回歸家庭和社會(huì )。”
多措并舉，全方位關(guān)愛(ài)狼瘡患者
活動(dòng)現場(chǎng)還同步啟動(dòng)了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。除了北京以外，公益行還將聯(lián)動(dòng)西安、成都、武漢、廣州、濟南、杭州，開(kāi)展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動(dòng)，利用線(xiàn)上線(xiàn)下雙渠道，通過(guò)公眾通俗易懂的視頻動(dòng)畫(huà)、宣傳手冊、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線(xiàn)醫生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認知，關(guān)愛(ài)及呵護更多狼瘡患者。
為了進(jìn)一步提升我國各地區狼瘡性腎炎規范化診療水平，本次大會(huì )還啟動(dòng)了狼瘡性腎炎規范化診療實(shí)驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點(diǎn)，和醫生深入合作，通過(guò)醫院、患者組織的資源和服務(wù)，搭建起醫患互動(dòng)的橋梁，發(fā)揮患者群體的主動(dòng)性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學(xué)習、規范的診療、生活和護理等全方位活動(dòng)中，彼此支持，共同樹(shù)立蝶友們治療的信心。
合作咨詢(xún)
肖女士
021-33392297
Kelly.Xiao@imsinoexpo.com
2006-2025 上海博華國際展覽有限公司版權所有（保留一切權利）
滬ICP備05034851號-57
