在第33個(gè)“世界血友病日”之際，為響應今年世界血友病日的主題“適應變化，持續關(guān)愛(ài)”（Adapting to Change），武田中國攜手北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心于日前舉辦“唱響璀璨友生”2021世界血友病日主題活動(dòng)，通過(guò)一場(chǎng)溫情、治愈的音樂(lè )之旅，展現新時(shí)代下中國血友病患者群體樂(lè )觀(guān)的人生態(tài)度、抗擊疾病的不屈**和追尋璀璨人生的美好愿景，同時(shí)通過(guò)疾病知識科普和患者故事分享，呼吁社會(huì )各界攜手為中國血友病患者提供支持與關(guān)愛(ài)。上海市同濟醫院血液科副主任醫師修冰副教授，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(cháng)關(guān)濤先生，獨立音樂(lè )制作人、同時(shí)也是血友病患者的黃健聰先生等嘉賓出席本次活動(dòng)。
血友病是一種罕見(jiàn)的出血性疾病，患者由于體內某種凝血因子缺失或不足，而導致凝血時(shí)間延長(cháng)，且容易產(chǎn)生出血的癥狀。據統計，目前我國血友病患者人數約為13.6萬(wàn)，且由于疾病就診率低、認知和治療不足等原因，中國血友病患者的診療仍面臨眾多挑戰。
數據顯示，在中國有超過(guò)30%的血友病成人患者不治療或偶爾接受治療，成人患者中接受預防治療的比例只占16%，遠低于全球60%的預防治療率。被動(dòng)出血后的按需治療無(wú)法阻止重型血友病患者反復出血，因此會(huì )導致關(guān)節畸形甚至殘疾，嚴重的出血癥狀甚至可能威脅生命。由此可見(jiàn)，成人血友病患者預防治療的可及性亟待社會(huì )關(guān)注和解決。
上海交通大學(xué)醫學(xué)院檢驗系主任、附屬瑞金醫院實(shí)驗診斷中心主任王學(xué)鋒教授表示：“預防治療的本質(zhì)就是規律性的替代治療，這有助于血友病患者回歸正常生活，特別是幫助成人患者繼續創(chuàng )造社會(huì )價(jià)值。然而，目前我國血友病患者的治療需求并未獲得充分滿(mǎn)足，人均用量尚處于較低水平。相信在政府有關(guān)部門(mén)的大力支持和社會(huì )各界的共同努力下，我國的血友病防治水平尤其是醫保政策必將有進(jìn)一步提高的空間，加速規律性替代治療的普及，為中國血友病患者創(chuàng )造出更加璀璨的明天。”
《血友病治療中國指南（2020年版）》明確提出，隨著(zhù)醫療保險和藥品供應條件的改善，我國已具備血友病預防治療的基本條件，應積極推行預防治療，以降低我國血友病患者的致殘率，提高生活質(zhì)量。《血友病診斷與治療中國專(zhuān)家共識（2017年版）》也提出，“預防治療是血友病規范治療的重要組成部分”。2020世界血友病聯(lián)盟(WFH)血友病指南明確提出血友病預防治療的目標年目標應提升至＞3%-5% ，也就是輕中度患者的水平，遠遠沒(méi)有達到正常人的因子水平（＞50%）。
上海市同濟醫院血液科副主任醫師修冰副教授總結道：“隨著(zhù)血友病診療水平逐步與國際接軌，當下中國血友病患者的治療也正從過(guò)去被動(dòng)的按需治療或低劑量的治療方案，向著(zhù)以預防為主，倡導長(cháng)期規范化治療和個(gè)體化治療為主的新治療模式轉變，患者的生活質(zhì)量有望得到改善與提升。”與許多其他疾病不同的是，血友病患者只需接受長(cháng)期規律性的規范化治療，可有效降低出血頻率甚至實(shí)現“零出血”目標，回歸正常生活。
為應對挑戰，關(guān)濤與幾位病友共同創(chuàng )建了“血友之家”，旨在建立一個(gè)能讓血友病患者相互交流、彼此鼓勵的平臺，通過(guò)抱團取暖的方式，實(shí)現病友之間的互幫互助，并以集體的力量共同呼吁社會(huì )加強對中國血友病患者群體的關(guān)注，幫助每一位血友病患者得到更好的治療，回歸正常生活。
“一直以來(lái)血友病患者俗稱(chēng)‘玻璃人’，在公眾的認知當中是異常脆弱的。其實(shí)，病友們也有理想，以及不遜于常人的積極心態(tài)。”北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(cháng)關(guān)濤先生表示，“很高興能夠在各方支持下，通過(guò)‘唱響璀璨友生’血友病日主題活動(dòng)，讓病友有機會(huì )分享自己真實(shí)的心聲，提升社會(huì )各界對血友病的認知。希望在未來(lái)，中國血友病診療繼續蓬勃發(fā)展，同時(shí)希望社會(huì )各界攜起手來(lái)，讓每一個(gè)成人血友病患者都能獲得預防性治療，我們也將以更積極的姿態(tài)實(shí)現璀璨的人生夢(mèng)想。”
此次活動(dòng)的特邀嘉賓黃健聰先生正是血友病治療新時(shí)代的受益者。經(jīng)過(guò)長(cháng)期規律性的規范化治療，目前黃健聰基本能夠正常地生活和工作。在音樂(lè )會(huì )上，他重溫了自幼至今三十多年來(lái)罹患血友病的心路歷程，并期待規范化治療能夠進(jìn)一步在成人患者中普及，改善患者生活質(zhì)量，使患者能夠重新回歸社會(huì )和工作，為整個(gè)社會(huì )創(chuàng )造價(jià)值。在他的帶領(lǐng)下，全場(chǎng)以滿(mǎn)載希望的歌聲唱響了由世界血友病聯(lián)盟作曲、中國血友之家填詞的血友病主題歌曲《血友的家》，美好而充滿(mǎn)正能量的歌詞完整地敘述了血友病患者群體的心路歷程，在璀璨光芒的希望星河下，演繹著(zhù)各自的自由人生。
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