為提高卟啉病的診療水平，促進(jìn)多學(xué)科交流合作，河北醫科大學(xué)第二醫院成立“卟啉病MDT團隊”。
該團隊在閻雪副院長(cháng)、內分泌科張力輝主任關(guān)注和支持下，由內分泌科張松筠教授發(fā)起，消化內科、神經(jīng)內科、急診科、重癥醫學(xué)科、皮膚性病科、疼痛科、血液透析科、婦科、生殖醫學(xué)科、免疫風(fēng)濕科、泌尿內科、藥學(xué)部、特檢科、影像科等15個(gè)專(zhuān)業(yè)共同參與組成。旨在通過(guò)多學(xué)科診療模式（MDT），整合各科資源和優(yōu)勢，為卟啉病患者提供最高質(zhì)量的診療服務(wù)，做到患者最大獲益。
卟啉病(Porphyria)是血紅素生物合成途徑中酶活性異常引起的一組代謝性疾病，是《中國第一批罕見(jiàn)病目錄》中的第92號罕見(jiàn)病。在目前公認的7000多種罕見(jiàn)病中，只有不足1%的罕見(jiàn)病有藥可治。幸運的是，多數卟啉病可診可治，早期診斷及時(shí)治療，可使絕大多數患者獲得與正常人一樣的壽命與生活質(zhì)量。不幸的是，在臨床工作中，因疾病罕見(jiàn)，臨床表現不特異，醫生認知不足，卟啉病誤診漏診率極高。許多患者都要經(jīng)歷漫長(cháng)的診斷過(guò)程，一些患者確診時(shí)，已經(jīng)到了死亡的邊緣。提高卟啉病診療水平，拯救卟啉病人是醫者義不容辭的使命。
近年來(lái)，在各個(gè)科室相互協(xié)作下，河北醫科大學(xué)第二醫院卟啉病的診斷識別率越來(lái)越高。目前已經(jīng)匯集來(lái)自全國各地卟啉病患者60余人，除了急性間歇性卟啉病之外，還有遲發(fā)型皮膚性卟啉病、變異性卟啉病、紅細胞生成性原卟啉病等。卟啉病MDT的成立，將進(jìn)一步推動(dòng)卟啉病知識的普及，提高卟啉病診治水平，為每一位卟啉病患者提供綜合、全面、個(gè)性化的診療方案，最大程度的改善患者預后。
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