2020年4月2日,是第13個“世界孤獨癥關(guān)注日”。如果沒有這一天,你還愿意去了解嗎?
今年聯(lián)合國孤獨癥關(guān)注日宣傳主題聚焦在“向成年期過渡銜接”的重要性,同時也向社會表達了孤獨癥人士向成年期過渡轉(zhuǎn)銜中存在的一系重要問題,希望引起全世界的重視。
據(jù)美國疾病預防控制中心2020年3月26日發(fā)布的發(fā)病率數(shù)據(jù)報告中顯示:在美國每54個兒童中就有1名患有孤獨癥(1:54),孤獨癥患病率提高了近10%。目前,中國孤獨癥患病率約1:100,孤獨癥患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達250余萬,并且每年以將近1.5%的速度增長。中國的兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。
對于孤獨癥患兒,普通人總是存在諸多“浪漫的誤解”:在公益活動里的小孩可以畫出那些技藝不俗的畫作;他們要么智商超群,要么只是遵循一種比較古怪的行為模式——這種社交方式在當下甚至還顯得有點可愛。
“自閉癥”醫(yī)學名稱:“孤獨癥譜系障礙”(Autism Spectrum Disorder),國際上統(tǒng)稱“ASD”?;咎卣饔猩缃唤涣骱蜕缃换诱系K、重復的行為、興趣或活動模式。ASD“病因不明,無藥可醫(yī)”,但后期康復干預的時機和方法,可以給患者帶來相當不同的預后。一般認為,發(fā)現(xiàn)年齡越早,干預越早,效果越明顯,預后則越好。3-6歲為干預的黃金時間段。
由于孤獨癥的康復是一個長期甚至是終身的訓練和治療過程,而且相當消耗康復治療師的時間和精力。記得曾經(jīng)有一位患兒家長這樣寫過:當我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端…… 看到這樣的文字,我們都能理解患兒家長內(nèi)心的艱難,也正因如此,全社會也越來越關(guān)注患者,并呼吁大家關(guān)注患兒,關(guān)愛身邊的患者。真希望有一天社會能夠讓我們每個人的心都能用感恩的態(tài)度躺下,去真正為每一個人也為自己搭建這些橋梁。
恩啟教育用科技創(chuàng)新打贏這場孤獨癥康復的“抗疫保衛(wèi)戰(zhàn)”
在恩啟教育,一場7項重磅舉措的“龍珠計劃”從2月持續(xù)至今。
新冠疫情發(fā)生以來,打亂了很多人的計劃,也打亂了無數(shù)孤獨癥兒童家庭的教育節(jié)奏。“孩子平時出去很規(guī)律,現(xiàn)在無法理解為什么不能出門,天天在家里鬧得很厲害,狂躁的時候會叫亂摔東西。之前一直在干預機構(gòu)做康復訓練,有老師教學,可現(xiàn)在因為疫情只能在家里待著。著急的時候想哭但又告訴自己要挺下去,真的很崩潰。”武漢的一名孤獨癥兒童軒軒(化名)的媽媽說。
“每天宅在家里,對于孩子的情況卻完全無從下手。”北京的小航(化名)媽媽坦言道。她看了很多孤獨癥相關(guān)的書籍,也在網(wǎng)上搜集了相關(guān)資料,希望能夠在干預機構(gòu)停課期間,自己能夠在家干預孩子,讓孩子不掉隊,不退步,但是相比專業(yè)的老師,還是能力有限。
全國各地根據(jù)國家相關(guān)要求,嚴禁各類培訓機構(gòu)開展線下課程教學和培訓,軒軒和小航的媽媽是疫情期間1000萬患兒父母的一個縮影。這場猝不及防的疫情,讓這群“星星的孩子”的教育康復之路更加艱辛。作為在國內(nèi)站穩(wěn)兒童康復教育領域第一梯隊的恩啟教育,它是如何高效應對此次疫情挑戰(zhàn)?疫情之下,“不走尋常路”的恩啟教育又挖掘出了行業(yè)的哪些新方向?
共克時艱,面向行業(yè)送出2000萬的遠程服務和課程
受此次重大公共衛(wèi)生事件影響,教育部宣布延期開學的同時也提倡適當利用網(wǎng)絡平臺“停課不停教、不停學”。
在這次疫情期間,恩啟通過綜合性的網(wǎng)絡服務平臺,集結(jié)全國各地的精英教師,迅速推出“龍珠計劃”,通過7大舉措幫助教師、家長、孩子和機構(gòu)共同度過艱難時刻。在恩啟云課堂、VB-MAPP評測助手、自媒體和恩啟社區(qū)APP、線上兒科服務平臺,為15萬多家長用戶提供互動交流平臺。一套102節(jié)課的《IDEA孤獨癥教育家長通識課》,為湖北地區(qū)的家庭、一線醫(yī)務人員、有低保和殘疾證的家庭、幼兒園、醫(yī)院診所、家長互助組織、公益以及康復機構(gòu)免費送出價值1500萬的課程,并通過IDEA在家系統(tǒng)為內(nèi)訓家長推送精準的家庭干預方案。
在這次行動中,還聯(lián)合了中國社會福利基金會青少年成長基金、中國獅子聯(lián)會北京愛行服務隊向武漢的機構(gòu)捐贈了遠程課程。這些實際行動,得到了全國家長及公益互助組織的熱烈反響。
為了加強各地孤獨癥兒童康復機構(gòu)的能力建設,提高孤獨癥兒童康復專業(yè)技術(shù)人員水平。 由恩啟研發(fā)的《IDEA特教基礎理論課程》線上培訓,成為湖北省殘疾人聯(lián)合會、山東省殘疾人聯(lián)合會、福建省殘疾人康復教育中心、湖南省殘疾人康復教育中心、興安盟殘疾人聯(lián)合會、海南省殘疾人康復協(xié)會、寧夏回族自治區(qū)殘疾人康復中心、新疆維吾爾自治區(qū)殘疾人康復工作辦公室等各省市殘聯(lián)指定培訓課程,免費向全國各省孤獨癥兒童康復專業(yè)人員提供。
據(jù)悉,恩啟在全國的320家培訓合作機構(gòu)以及480家使用VB-MAPP評估助手SaaS系統(tǒng)的機構(gòu)提供5000多個免費學習名額,全國3萬余名康復教師同上一堂課,總共面向行業(yè)康復師免費送出價值500萬元的培訓課程。
努力推動全行業(yè)康復教育水平提高
恩啟教育不同于業(yè)內(nèi)的傳統(tǒng)連鎖康復機構(gòu),成立于2014年2月,是一家用“互聯(lián)網(wǎng)+”推動自閉癥康復教育行業(yè)專業(yè)水平整體提升,讓每一個自閉癥患兒都能享受到更好的康復教育服務。讓康復更有效,是他們?yōu)橹畩^斗的目標。
經(jīng)過6年發(fā)展,恩啟成為康復教育產(chǎn)業(yè)互聯(lián)網(wǎng)化與數(shù)字化的高科技教育企業(yè),科技為核心驅(qū)動力,自營與專業(yè)授權(quán)輸出相結(jié)合,具備強大的內(nèi)容課程創(chuàng)作優(yōu)勢和技術(shù)創(chuàng)新優(yōu)勢。恩啟已經(jīng)形成互聯(lián)網(wǎng)平臺、教師培訓和直營連鎖的正向循環(huán),具備極強的壁壘,平臺已服務上萬患兒家庭、培訓行業(yè)超過三分之一的康復教師,為全國合作機構(gòu)提供課程服務與系統(tǒng)數(shù)據(jù)支持,并運用體系化的職業(yè)培訓模式成功建立了中國特殊教育領域規(guī)模最大的培訓平臺和最大的孤獨癥兒童評測數(shù)據(jù)庫,是目前國內(nèi)最具技術(shù)優(yōu)勢和專業(yè)能力的兒童孤獨癥研究和康復教育機構(gòu)。
在未來,恩啟將以自身內(nèi)容優(yōu)勢、技術(shù)優(yōu)勢、數(shù)據(jù)優(yōu)勢全面賦能孤獨癥兒童家庭與扶持三四線城市中小機構(gòu)的發(fā)展。
不斷推動行業(yè)標準的體系建設
全國孤獨癥患病率高且呈逐漸上漲趨勢,14歲以下患兒人數(shù)超250萬,康復需求量大,社會保障體系未達發(fā)達國家或地區(qū)水準,診療滲透率低,師資供給嚴重不足。在這一嚴峻的社會問題面前,恩啟不斷推進行業(yè)標準的建立。
在康復的過程中,階段性目標的完成數(shù)據(jù),是衡量康復效果的重要標準。恩啟在這一標準下陸續(xù)開發(fā)了“孤獨癥康復教師崗前培訓標準”、“IDEA專業(yè)人才培養(yǎng)體系”、“孤獨癥兒童康復教育評價標準”,不斷推動著業(yè)內(nèi)標準體系的建立。
以患兒為中心,搭建智能化的數(shù)據(jù)中臺
在恩啟團隊看來,當前全行業(yè)、全產(chǎn)業(yè)鏈的數(shù)字化時代已經(jīng)來臨,必然需要一個新的管理架構(gòu)作為中樞,這個架構(gòu)就是中臺。而恩啟一大戰(zhàn)略是支持三四線機構(gòu)共同成長和發(fā)展的目標,就是幫助中小機構(gòu)搭建自己智能化的數(shù)據(jù)中臺。以“為行業(yè)和患兒構(gòu)建智慧大腦”為目標,為機構(gòu)提供端到端的培訓服務、以患兒為中心的數(shù)據(jù)中臺和業(yè)務中臺、為每個孩子通過數(shù)據(jù)提供黃金干預期的線上+線下服務,以及數(shù)據(jù)安全和數(shù)據(jù)隱私保護技術(shù)體系。
在數(shù)據(jù)資產(chǎn)上,恩啟擁有享譽全球獨家授權(quán)的VB-MAPP評估體系,并建立了國內(nèi)最大的孤獨癥兒童康復教育數(shù)據(jù)庫,設立IDEA線下教研基地,直營連鎖IDEA康復中心,為每個家庭提供一對一精準服務。恩啟已完成兒童康復過程的全程數(shù)據(jù)記錄跟蹤系統(tǒng)的研發(fā),該系統(tǒng)記錄孩子在機構(gòu)及家庭中康復的全流程,為后期進行針對化康復奠定數(shù)據(jù)基礎與沉淀,目前已獲得1.7萬個孤獨癥患兒的數(shù)據(jù)。
縱覽恩啟從互聯(lián)網(wǎng)康復教育業(yè)務進入市場,線下打造康復直營連鎖、教學研究基地和教師培訓,首先擁有行業(yè)頂尖人才配置、教學教研和課程體系,保證行業(yè)供給和口碑,已為萬名患兒提供康復服務,并為全國各地家長、教師及機構(gòu)提供課程與指導。形成全產(chǎn)業(yè)鏈布局使其具有強大的影響力和用戶粘性,構(gòu)建了孤獨癥康復服務的生態(tài)。
時至今日,國內(nèi)疫情得到控制,復工的腳步逐漸啟動,被疫情“洗禮”后的行業(yè)也已經(jīng)重新起航,相信未來會有新的驚喜到來。
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