新中國成立70周年，也是新醫改實(shí)施10周年。十年來(lái)，新醫改堅持以人民健康為中心，通過(guò)深化醫藥衛生體制改革著(zhù)力緩解群眾看病難看病貴，改善和提升基層醫療服務(wù)水平，在重點(diǎn)領(lǐng)域和關(guān)鍵環(huán)節不斷取得新進(jìn)展，提高了群眾看病就醫的普遍獲得感。

       惡性腫瘤是威脅國人健康的致命因素，近幾年，我國惡性腫瘤整體發(fā)病率不斷提高。兒童白血病是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的惡性腫瘤，也是發(fā)病率的兒童腫瘤。公開(kāi)資料顯示，我國兒童白血病（15歲以下）發(fā)病率約為4-5/10萬(wàn)；如擴大至18歲以下，每年新發(fā)患兒1.5萬(wàn)人左右，每例療程平均為2-3年，每年在治總人數約4.5萬(wàn)人。

       黨中央、國務(wù)院高度重視兒童醫療衛生服務(wù)發(fā)展和兒童白血病等重大疾病醫療服務(wù)及保障工作。習近平總書(shū)記在中央深改組第22次會(huì )議上強調，要加強兒童醫療衛生服務(wù)改革與發(fā)展，切實(shí)緩解兒童醫療服務(wù)資源短缺問(wèn)題。孫春蘭副總理專(zhuān)門(mén)召開(kāi)會(huì )議研究?jì)和籽【戎喂芾砉ぷ鳌?/p>

       眾所周知，兒童白血病治療周期長(cháng)、難度大、技術(shù)水平要求高，患者家庭醫藥費用負擔重。加之患兒數量相對較小，在基層醫療機構難以形成規模，導致相關(guān)專(zhuān)業(yè)醫務(wù)人員成長(cháng)緩慢，藥品供應保障成本高，相關(guān)學(xué)科發(fā)展困難。患兒家長(cháng)對患兒到大城市、大醫院就醫的需求強烈。

       為群眾提供安全、有效、方便、價(jià)廉的醫療衛生服務(wù)是新醫改的目標和指針。隨著(zhù)深化醫改工作的推進(jìn)，圍繞如何讓白血病兒童“治得了、看得起、看得好”所進(jìn)行的改革、探索和取得的成效可以說(shuō)是對新醫改十年的一個(gè)有力“注腳”。

       診治能力持續提升 讓患兒“留下來(lái)”“治得好”

       在安徽，每年約有800例新發(fā)白血病兒童，農村患者居多，且呈逐年上升趨勢。“過(guò)去患兒往往選擇北京等地醫院，去年以來(lái)，安徽的白血病患兒選擇在省內就診的逐漸增多。”安徽省兒童醫院血液科主任屈麗君談到。

       來(lái)自偏遠地區的患兒喻涵（化名）既是不幸的也是幸運的。他初診在溫州醫科大學(xué)附二院，進(jìn)行了頸部包塊活檢手術(shù)，后在北京兒童醫院診斷為B淋巴母細胞淋巴瘤/白血病。確診后來(lái)到安徽省兒童醫院血液腫瘤科治療，評估病情后接受化療，現已完成所有療程，停藥1年多，復查病情穩定。

       “像喻涵這樣的白血病患兒，選擇在省內就診的每年已達500例左右。”屈麗君介紹，去年，國家衛生健康委、國家醫保局等部門(mén)下發(fā)了《關(guān)于開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的通知》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《通知》），要求各省建立兒童白血病診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )。安徽省兒童醫院被確定為省級定點(diǎn)醫院，負責全省疑難白血病患兒診治，成為全國兒童白血病診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )上一個(gè)重要的“發(fā)力點(diǎn)”。

       “醫院通過(guò)嚴格執行《兒童急性淋巴細胞白血病診療規范》和《兒童急性早幼粒細胞白血病診療規范》，以及加入全國急性白血病協(xié)作組，得到國家兒童醫學(xué)中心（北京兒童醫院）的直接指導，大大提高了診療水平。” 安徽省兒童醫院的一位負責人表示。

       家住安徽省池州市東至縣香隅鎮同心村的患兒璩璩（化名），去年12月因“咳嗽”就診深圳市第二人民醫院，被確診為急性淋巴細胞白血病。為求進(jìn)一步診治，來(lái)到安徽省兒童醫院血液科化療治療，入科后評估為低危組，按“CCLG-ALL2015治療方案”進(jìn)行化療，如今，已順利完成7個(gè)化療療程，目前為止病情恢復良好。另一位農村患兒袁庭夢(mèng)，去年因“發(fā)熱伴血檢異常”輸液治療未見(jiàn)好轉，來(lái)到安徽省兒童醫院就診，被診斷為急性白血病骨髓象高危組，現已順利完成6個(gè)化療療程，目前為止也病情平穩。

       通過(guò)近年來(lái)兒童白血病救治管理工作的推進(jìn)，多數地方的疾病診療能力得到長(cháng)足發(fā)展，促進(jìn)了國內白血病治療水平的同質(zhì)化和“大病不出省”，也得到越來(lái)越多患兒家長(cháng)的信任。

       優(yōu)化兒科醫療資源配置 建立診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )

       實(shí)現全民健康包括提升腫瘤等重癥疾病的救治能力，一方面要在醫療服務(wù)供給“硬件”上增量，如增加醫療機構和床位數。一方面要通過(guò)分級指導幫扶統籌優(yōu)質(zhì)醫療技術(shù)資源下沉并落地。

       2016年以來(lái)，國家衛健委協(xié)調國家發(fā)改委支持兒童專(zhuān)科醫院（含綜合醫院兒科）建設，積極改善地方兒童醫療衛生服務(wù)條件，有效提高兒科診療能力和水平。同時(shí)，通過(guò)鼓勵社會(huì )力量舉辦兒科醫療機構的綜合措施，增加兒科醫療服務(wù)供給。

       據國家衛健委數據，截至2018年底，全國共有兒童醫院228家，較2016年末增加了19家，開(kāi)設兒科醫療服務(wù)的醫院增加到2萬(wàn)余家，兒科床位增加2萬(wàn)張。

       到目前為止，全國已經(jīng)建立了包括176家省級定點(diǎn)醫院和374家地市級定點(diǎn)醫院的診療網(wǎng)絡(luò )。同時(shí)，明確了國家兒童醫學(xué)中心、省級、地市級定點(diǎn)醫院職責分工，強化了兒童白血病分級診療制度和分級指導幫扶體系。

       此外，國家兒童醫學(xué)中心3家成員單位（北京兒童醫院、復旦大學(xué)附屬兒科醫院、上海兒童醫學(xué)中心）及廣州市婦女兒童醫療中心、武漢兒童醫院還牽頭成立了兒科醫療集團或專(zhuān)科聯(lián)盟，已涵蓋全國92%的兒童醫療服務(wù)資源。通過(guò)專(zhuān)科共建、業(yè)務(wù)指導、遠程醫療以及“患兒不動(dòng)、專(zhuān)家動(dòng)”等管理方式，提高了白血病患兒就近獲得優(yōu)質(zhì)醫療服務(wù)的可及性。

       提高規范化診療水平 建立單病種管理系統

       兒童白血病的治療以多藥聯(lián)合化療為主，包括高強度聯(lián)合化療和維持治療，療程一般為2至3年。目前，急性淋巴細胞白血病的治愈（緩解5年以上）率可達70%至80%以上，已被認為是可以達到治愈目標的惡性腫瘤；急性髓細胞白血病總體治愈率可達50%至70%左右，其中急性早幼粒細胞白血病治愈率達90%以上。

       但是，只有患者進(jìn)行診療規范，才能在疾病獲得良好療效的同時(shí)，不增加治療毒副作用和診療負擔，進(jìn)而全面提高整體診治水平。

       2018年10月，國家衛健委組織制定了急性淋巴細胞白血病、急性早幼粒細胞白血病診療規范。目前除西藏外，各省份至少有1家醫療機構具備兒童白血病規范化診療能力。能夠開(kāi)展兒童白血病規范化診療的醫療機構主要集中在省級以上醫院和東部發(fā)達地區地市級以上醫院。

       同時(shí)，組建了國家衛生健康委兒童白血病專(zhuān)家委員會(huì )，建立全部定點(diǎn)醫院的“中國兒童白血病診療登記管理系統”，對兒童白血病進(jìn)行有效的單病種管理，將救治患兒納入全程跟蹤管理，保證醫療質(zhì)量。

       管理系統從2018年10月20日正式上線(xiàn)到2019年7月3日，全國共有425家兒童白血病診療定點(diǎn)醫院確診的34995例初發(fā)兒童白血病病例被納入系統。每個(gè)患兒的一般信息、診斷資料（包括診療方案、MICM分型）、生存狀態(tài)及費用信息等一目了然。

       國家和省級專(zhuān)家組通過(guò)登記管理系統可以掌握本地區各醫院的治療狀況，進(jìn)行療效評價(jià)，對存在的問(wèn)題進(jìn)行糾正，指導各地定點(diǎn)醫院提供規范化診療服務(wù)。同時(shí)了解中國兒童白血病整體發(fā)病情況及生存狀況，為兒童白血病診治定點(diǎn)醫院的合理設置、診療規范的制定以及費用信息提供數據支撐和循證參考，也為政府制定醫療保障等衛生政策提供客觀(guān)依據。

       據系統數據顯示，通過(guò)推廣規范化的診療方案，各地白血病患兒的同質(zhì)化治療水平均有所提高。

       完善醫療保障制度 減輕患者經(jīng)濟壓力

       對于白血病患兒及家長(cháng)來(lái)說(shuō)，除了病痛的折磨，的壓力還有經(jīng)濟負擔。據統計，兒童急性白血病治療周期男孩一般需要2.5年-3年，總費用約20-30萬(wàn)元不等。個(gè)別病例出現嚴重并發(fā)癥、高危難治及復發(fā)白血病需移植者，總費用可能超過(guò)30萬(wàn)元。

       在《通知》中就強調部署了有關(guān)提高醫療保障水平的要求。一方面要加大困難白血病患兒政策傾斜力度。鼓勵各地對兒童白血病實(shí)行按病種付費，對貧困白血病患兒及家庭參保提供資助，對符合條件的兒童白血病等大病患者，實(shí)行降低起付線(xiàn)、提高報銷(xiāo)比例和支付限額、適當提高醫療救助待遇等傾斜政策。

       另一方面是發(fā)揮各項醫療保障政策合力。加強各類(lèi)保障制度的銜接，積極探索推進(jìn)商業(yè)補充保險，發(fā)動(dòng)社會(huì )慈善力量，采取綜合保障措施。簡(jiǎn)化、優(yōu)化兒童白血病結算報銷(xiāo)流程，積極推行基本醫療保險、大病保險、醫療救助等“一站式”結算服務(wù)。對于符合條件的困難患者，推進(jìn)實(shí)施“先診療，后付費”制度，減輕墊資壓力。

       按照《通知》**，安徽省用活政策、多措并舉，竭力減輕患者負擔。

       據了解，選擇在安徽本省治療的患兒，除了在交通費、住宿費等費用上能夠節省外，還能享受多項優(yōu)惠政策。安徽省基本醫保（新農合、居民醫保）對兒童白血病按病種付費救助政策分兩種類(lèi)型：1、首次誘導+鞏固；2、緩解后再化療：再誘導+大劑量甲氨蝶呤等化療。當前，兩種救助報銷(xiāo)比例均為90%，患兒家庭的經(jīng)濟負擔可大大減輕。

       例如，患兒璩璩屬于農村合作醫療家庭，目前為止報銷(xiāo)費用達10余萬(wàn)元，自費約需5萬(wàn)元；患兒李夢(mèng)屬于家庭貧困，可享受安徽省貧困人口特殊醫保政策（即“351”政策，在縣、市、省級醫療機構治療，個(gè)人自付3000、5000、10000元），對其合規的診療及醫療費用按的比例給予報銷(xiāo)。

       蕭蕭（化名）是安徽省阜陽(yáng)市阜南縣龍王鄉肖坡村人，2017年10月因“發(fā)現皮膚蒼白半月，發(fā)熱伴咳嗽3天”就診，確診為急性淋巴細胞白血病，評估為中危組，按國家統一的治療方案進(jìn)行化療。該患兒屬家庭貧困，可享受安徽省貧困人口特殊醫保政策（即“351”政策，在縣、市、省級醫療機構治療，個(gè)人自付3000、5000、10000元），對其合規的診療及醫療費用按的比例給予報銷(xiāo)。目前患兒走了10個(gè)療程，每年自費僅1萬(wàn)元。目前病情恢復好，正在維持治療中。

       此外，安徽省還積極推進(jìn)白血病患兒綜合保障，發(fā)動(dòng)社會(huì )慈善救助力量，降低患兒家庭負擔。針對部分困難家庭，安徽省兒童醫院積極幫助患兒申請各種社會(huì )捐贈，不定期開(kāi)展各種募捐、資助、義賣(mài)等公益活動(dòng)，接受社會(huì )團體、公司、學(xué)校、個(gè)人募捐。

       2015年被診斷為急性淋巴細胞白血病的張潔（化名）小朋友現已結束所有化療，共花費25萬(wàn)，除新農合報銷(xiāo)（40%）外，還獲得了其它社會(huì )捐助，個(gè)人花費僅占總費用20%。“過(guò)去這樣貧困家庭的孩子，患了白血病基本是放棄治療回家，現在也可以得到康復治療。”屈麗君欣慰地說(shuō)。

       在發(fā)揮各項保障政策措施合力的同時(shí)，國家也在加快推進(jìn)兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物研制生產(chǎn)與價(jià)格談判。設立重大新藥創(chuàng )制科技重大專(zhuān)項支持白血病新藥研發(fā)，甲磺酸伊馬替尼和達沙替尼等仿制藥上市，在進(jìn)口藥價(jià)格談判中有效降低進(jìn)口藥價(jià)格，極大減輕了患者和醫保的負擔。

       據國家衛健委數據，截至2019年6月30日，全國已對34975名患兒進(jìn)行了定點(diǎn)集中救治和規范管理。白血病患兒在省內定點(diǎn)醫院就診的數量增加，各項措施的效果不斷顯現。