衛健委發(fā)布建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知

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來(lái)源：國家衛健委

2019-02-18

日前，國家衛健委發(fā)布了《關(guān)于建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，文件顯示，為加強我國罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護罕見(jiàn)病患者健康權益，決定建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，在全國范圍內遴選一定數量的醫院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，進(jìn)行罕見(jiàn)病患者集中診療和雙向轉診。

《通知》顯示，經(jīng)省級衛生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強、診療病例較多的 324 家醫院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括 1 家國家級牽頭醫院（北京協(xié)和醫院）、32 家省級牽頭醫院和 291 家協(xié)作網(wǎng)成員醫院。

協(xié)作網(wǎng)醫院要及時(shí)將罕見(jiàn)病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開(kāi)展罕見(jiàn)病藥品臨床監測，做好短缺預警和信息報告。國家衛健委組織建立我國罕見(jiàn)病患者登記制度，協(xié)作網(wǎng)醫院要及時(shí)將罕見(jiàn)病患者相關(guān)信息錄入登記系統。

此外，《通知》要求2019 年 3 月底前各省份要出臺實(shí)施方案。

各省、自治區、直轄市及新疆生產(chǎn)建設兵團衛生健康委（衛生計生委）：

為加強我國罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護罕見(jiàn)病患者健康權益，我委決定建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)協(xié)作網(wǎng)）。現將有關(guān)事項通知如下：

一、工作目標

通過(guò)在全國范圍內遴選一定數量的醫院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現罕見(jiàn)病早發(fā)現、早診斷、能治療、能管理的目標。

二、協(xié)作網(wǎng)管理

（一）協(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級衛生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協(xié)作網(wǎng)醫院，組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)成員醫院）。具體名單見(jiàn)附件。

（二）職責分工。國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標準，組織開(kāi)展培訓和學(xué)術(shù)會(huì )議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見(jiàn)病患者并協(xié)調轄區內協(xié)作網(wǎng)醫院優(yōu)質(zhì)醫療資源進(jìn)行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院，并制訂隨訪(fǎng)治療方案指導成員醫院開(kāi)展工作等。成員醫院主要負責一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(cháng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見(jiàn)病患者轉診至牽頭醫院，并按照牽頭醫院制訂的隨訪(fǎng)治療方案做好患者的接續管理工作。

（三）管理機制。協(xié)作網(wǎng)實(shí)行鼓勵先進(jìn)、動(dòng)態(tài)調整的機制。依據協(xié)作網(wǎng)醫院的罕見(jiàn)病診療服務(wù)、雙向轉診、遠程會(huì )診、病例登記、人才培養和能力建設等情況，對工作不力的醫院要求其退出協(xié)作網(wǎng)；視情況增補其他有條件的醫院進(jìn)入協(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫院承擔。

三、工作任務(wù)

（一）建立協(xié)作機制。結合分級診療制度要求，根據牽頭醫院和成員醫院職責分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫院之間雙向轉診、專(zhuān)家巡診、遠程會(huì )診的相關(guān)標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實(shí)現罕見(jiàn)病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過(guò)程連續診療服務(wù)。鼓勵有條件的地區將罕見(jiàn)病患者納入家庭醫生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。

（二）實(shí)施規范診療。組織制定罕見(jiàn)病診療技術(shù)性指導文件，并及時(shí)修訂更新。大力開(kāi)展醫務(wù)人員培訓，廣泛培訓罕見(jiàn)病基本知識和臨床診療技能，重點(diǎn)提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見(jiàn)病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫院要建立完善罕見(jiàn)病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時(shí)會(huì )診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。

（三）加強質(zhì)量控制。省級衛生健康部門(mén)要加強對轄區內罕見(jiàn)病診療工作的指導和管理，發(fā)揮相關(guān)專(zhuān)業(yè)醫療質(zhì)控中心的作用，制定完善罕見(jiàn)病醫療質(zhì)量相關(guān)指標，提供技術(shù)支持與指導，開(kāi)展質(zhì)量管理與考核評價(jià)。各協(xié)作網(wǎng)醫院要強化醫療質(zhì)量安全意識，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見(jiàn)病診療中的應用，開(kāi)展罕見(jiàn)病診療質(zhì)量控制，在保障醫療質(zhì)量與安全的基礎上，提高罕見(jiàn)病診療水平。

（四）保障藥品供應。協(xié)作網(wǎng)醫院要及時(shí)將罕見(jiàn)病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開(kāi)展罕見(jiàn)病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿(mǎn)足臨床用藥需求。通過(guò)加強協(xié)作網(wǎng)醫院罕見(jiàn)病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見(jiàn)病患者就近取藥。

（五）開(kāi)展病例登記。國家衛生健康委組織開(kāi)發(fā)罕見(jiàn)病診療服務(wù)登記系統，建立我國罕見(jiàn)病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫院要及時(shí)將診治的罕見(jiàn)病患者相關(guān)信息錄入登記系統，做好數據定期統計分析工作，為開(kāi)展醫療質(zhì)量及效率評價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數據支撐。依托登記系統，逐步在協(xié)作網(wǎng)內實(shí)現病例信息采集匯總、遠程會(huì )診、在線(xiàn)培訓和公眾宣傳教育等功能。登記系統具體事宜另行通知。

（六）加強臨床研究。鼓勵開(kāi)展罕見(jiàn)病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進(jìn)罕見(jiàn)病相關(guān)科研項目，促進(jìn)研究成果轉化和適宜技術(shù)應用。協(xié)作網(wǎng)醫院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構，加強罕見(jiàn)病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學(xué)研究，推動(dòng)專(zhuān)業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設和技術(shù)研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

四、組織實(shí)施

（一）加強組織領(lǐng)導。各省級衛生健康行政部門(mén)要進(jìn)一步提高思想認識，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者，把建設罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項民生工程納入醫療管理工作中統籌考慮，切實(shí)加強組織領(lǐng)導。2019年3月底前各省份要出臺實(shí)施方案。

（二）強化考核評估。各省級衛生健康行政部門(mén)要對轄區內協(xié)作網(wǎng)醫院名單和基本信息進(jìn)行公示，方便群眾查詢(xún)，提高公眾知曉率。通過(guò)調研、督查、定期評估等方式，及時(shí)掌握協(xié)作網(wǎng)工作進(jìn)展。對工作成績(jì)突出的，要及時(shí)予以表?yè)P，總結推廣有益經(jīng)驗做法；對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。

（三）形成政策合力。鼓勵有條件的地區探索建立多部門(mén)參與的罕見(jiàn)病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動(dòng)建立以醫保基金、醫療救助、企業(yè)及社會(huì )捐助、個(gè)人支付等途徑相結合的罕見(jiàn)病多方付費機制，減輕罕見(jiàn)病患者費用負擔。

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