技術(shù)帶給醫藥行業(yè)無(wú)盡的財富，造就了醫藥行業(yè)的高度繁榮。以人工智能、機器學(xué)習、大數據、互聯(lián)網(wǎng)醫療等為代表的數字化技術(shù)正在重塑醫藥行業(yè)，為行業(yè)帶來(lái)嶄新面貌。人多力量大，潛在消費者集中的地方好做生意。提起患者社區，相信這是很多人的第一反應。其實(shí)，患者社區的內涵和功能，早已遠遠不止于此。文本將在盤(pán)點(diǎn)各種患者社區運營(yíng)機制的基礎上，探討利用患者社區的寶貴數據，如何為藥企、研究機構、保險公司等上下游伙伴賦能。

       今非昔比的患者社區

       有一句古話(huà)叫做“久病成良醫”。其中蘊含的道理是患者的患病經(jīng)歷其實(shí)也是有價(jià)值的。不過(guò)，一直以來(lái)，患者的經(jīng)驗基本處于未開(kāi)發(fā)狀態(tài)。醫生和患者兩方的治療體驗，以往只能由醫生進(jìn)行提煉和總結，再加以傳承。

       但是醫生進(jìn)行總結過(guò)程，無(wú)法顧及很多會(huì )影響醫學(xué)結果的非醫學(xué)因素。醫生的經(jīng)驗總結過(guò)程已經(jīng)開(kāi)始有機器學(xué)習、人工智能、算法等智能化工具來(lái)進(jìn)行優(yōu)化。

       其實(shí)在患者經(jīng)驗方面，專(zhuān)業(yè)的患者社區簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)是相似病友分享用藥、治療經(jīng)驗，但是借助AI這些工具也能夠把患者的疾病感受量化，挖掘出患者數據的更多價(jià)值。

       當然這不同于病人自主的集聚，例如依靠QQ群，百度貼吧。這些集成后去隱私的病人數據可以分享給醫療服務(wù)提供者、研究人員和藥企、醫藥器械公司、保險公司。大量的患者數據可以幫助這些公司改進(jìn)業(yè)務(wù)，提供精準的決策支持。

       對于這種商業(yè)模式，我們會(huì )覺(jué)得如此熟悉，因為在國內大量的社交平臺也有類(lèi)似的病友互助平臺和社區，但是并沒(méi)有成什么大氣候，不僅沒(méi)有走向專(zhuān)業(yè)化和集中化，信息良莠不齊，而且隱私和數據安全得不到應有的保障。

       的區別在于，在患者自發(fā)組織的社群中，患者依然是弱勢的，他們是在求助，患者分享的也是基于自我感知的經(jīng)驗性?xún)热荨?/p>

       而最先進(jìn)的在線(xiàn)患者社區是做到賦能患者，量化患者的疾病感受，將患者數據結構化、標準化為醫學(xué)級別證據，改變了患者同醫療組織的互動(dòng)方式。

       政策規范和推動(dòng)先行

       發(fā)現，很多國外頭部的在線(xiàn)患者社區如PatientsLikeMe已經(jīng)實(shí)現了和藥企合作，以及患者數據被FDA用來(lái)做醫學(xué)級別證據。在線(xiàn)患者社區的迅速發(fā)展，首先得益于監管層的規范和推動(dòng)。美國國家醫療信息技術(shù)協(xié)調辦公組織（ONC）將患者產(chǎn)生型健康醫療數據（Patient-gen-erated health data，PGHD）定義為：有助于解決健康問(wèn)題的，由患者或其指定人員創(chuàng )造、記錄、收集或推斷出來(lái)的健康醫療數據。

       在一些全國性或地方性的醫療機構或集團，PGHD已經(jīng)成為電子健康檔案（Electronichealth record，EHR）的組成部分，并進(jìn)行了系統性使用。技術(shù)和標準組織也對PGHD的數據基礎設施建設進(jìn)行了前瞻性的探索。

       PatientsLikeMe在今年8月23日還和FDA進(jìn)行合作，在FDA發(fā)布的一項研究中使用PatientsLikeMe中患者資源提交的數據。此舉可以看做是FDA在探索證據級別健康數據的不同來(lái)源。

       而PatientsLikeMe能夠滿(mǎn)足該條件，是因為它目前在收集數據上使用醫學(xué)詞典監管活動(dòng)（MedDRA）進(jìn)行編碼，這是FDA的不良事件報告（AER）編碼框架。這可以保證患者產(chǎn)生的數據可以對研究人員可用。

       這也是專(zhuān)業(yè)化的患者社區和一般的患者聚集區的不同之處。目前PatientsLikeMe和FDA的相關(guān)報告已經(jīng)發(fā)布。

       FDA近來(lái)一直在探索來(lái)自不同來(lái)源的真實(shí)世界數據和多樣的患者反饋應該如何被重視。為此，FDA還專(zhuān)門(mén)成立了患者事務(wù)局（Office of Patient Affairs）來(lái)更有效地接受來(lái)自患者的意見(jiàn)。

       其次，患者社區的發(fā)展是因為它站在了醫療數字化變革價(jià)值體系中連接的節點(diǎn)位置。是大數據爆發(fā)、醫療保健服務(wù)消費化、個(gè)性化醫療及精準醫療的發(fā)展的交叉口。據估計，每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康問(wèn)題。埃森哲的一份報告指出：68%的患者每天上網(wǎng)幾小時(shí)，而且更傾向于制藥公司通過(guò)數字化的渠道接觸他們，以提供健康管理服務(wù)。

       來(lái)自谷歌的一項對1000名醫生的調查也顯示：73%的醫生表示，他們依賴(lài)互聯(lián)網(wǎng)獲取臨床信息的相關(guān)知識和消除他們的疑慮。

       數字化時(shí)代和消費者中心化時(shí)代，消費者要求透明度更高的就醫流程，除了醫生推薦，患者同樣會(huì )到相關(guān)社區尋找相關(guān)信息佐證醫生的處方。在消費者為中心的時(shí)代中，購物產(chǎn)品查看評論已經(jīng)習慣了。

       患者自愿上傳的數據為藥企帶貨，也是患者數據的價(jià)值所在。早在2016年，沃爾格林（Walgreens.com）中提供的患者用藥評論，就添加來(lái)自PatientsLikeMe的數據。

       患者在追求醫療信息對稱(chēng)上，需求龐大。但是很少有平臺能夠做到以用戶(hù)為中心的安全平臺。同時(shí)還要兼具權威性和可靠性。此外，專(zhuān)業(yè)化的患者社區也必須解決在不依靠醫生資源保持用戶(hù)粘性。

       盤(pán)點(diǎn)了國內外主要的在線(xiàn)患者平臺：

       藥企+患者社區=花最少的錢(qián)干最多的事

       藥企和專(zhuān)業(yè)化的患者社區的合作不僅是廣告營(yíng)銷(xiāo)，而是在建立在大量數據上的藥物發(fā)現、臨床試驗中的患者招募、藥物不良反應監測等多方面的合作。

       尤其是在臨床試驗中的患者招募，目前已經(jīng)被證明是一種可以走通的商業(yè)模式。專(zhuān)業(yè)化的患者社區可以做到快速匹配合適的患者以及做到快速響應。華威大學(xué)的一份研究表明：一般衛生組織用傳統方法招募250人花了近6個(gè)月的時(shí)間，而一個(gè)在線(xiàn)社區只用了48小時(shí)。

       來(lái)自CBinsight的一份報告說(shuō)明，在美國，2018年有超過(guò)170萬(wàn)人首次被診斷出患有癌癥。與此同時(shí)，超過(guò)1萬(wàn)項臨床試驗將各自需要招募數千名新患者，用于測試可能拯救生命的實(shí)驗性癌癥藥物。然而，只有不到5%的癌癥患者最終參加了試驗。

       國內患者招募的情況也并沒(méi)有更好，根據FDA的《2015-2016臨床試驗報告》中顯示：申請FDA認證的臨床試驗中，美國人口占世界人口的4%左右，臨床試驗人數達到40835人，而中國人口占世界人口20%左右，參與臨床試驗的人數只有3841人。在線(xiàn)患者社區能夠加快臨床試驗患者招募過(guò)程，例如PatientsLikeMe就推出了專(zhuān)門(mén)臨床試驗患者招募功能。PatientsLikeMe建立了在線(xiàn)工具Open Research Exchange，它可以快速得出基于病人報告的檢測結果，建立癥狀和疾病之間的聯(lián)系。

       Antidote Match提供利用科技進(jìn)行臨床試驗匹配的服務(wù)，服務(wù)超過(guò)250個(gè)患者社區和1500萬(wàn)多名病人。在發(fā)現新藥物上，最新的應用是在罕見(jiàn)病上。在線(xiàn)中心的去中心化帶來(lái)技術(shù)民主，每一個(gè)人都擁有了同等的發(fā)聲渠道。對于罕見(jiàn)病來(lái)說(shuō)，淹沒(méi)在人群中的罕見(jiàn)病群體可以獲得以往沒(méi)有的發(fā)聲渠道和空間。以往罕見(jiàn)病的治療和研究都面臨著(zhù)諸多挑戰。

       首先，罕見(jiàn)病患病人數很少，而且分散在世界各地，罕見(jiàn)病需要專(zhuān)家治療，但是很多患者根本無(wú)法見(jiàn)到相應的專(zhuān)家。罕見(jiàn)病的診斷也需要花費數年，而且患者人數較少以及散落在世界各地，也無(wú)法進(jìn)行大規模的臨床試驗，制藥公司在研發(fā)“孤兒藥”上也看不到足夠的經(jīng)濟效益。

       罕見(jiàn)病是人類(lèi)醫學(xué)面臨的挑戰之一，目前已知近7000種罕見(jiàn)病。我國有超過(guò)1000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，但僅有不足40%的患者得到確診，且確診平均需要5年。PatientsLikeMe已經(jīng)開(kāi)始和Shire Pharmaceuticals合作，針對罕見(jiàn)病治療開(kāi)展研究。

       對于研究罕見(jiàn)疾病的研究人員來(lái)說(shuō)，建立與患者和護理人員的定期聯(lián)系一直是一項挑戰。

       Shire Pharmaceuticals的研發(fā)主管菲利普•維克斯在一份聲明中說(shuō):“我們通常會(huì )在一個(gè)特定的時(shí)間點(diǎn)對患者進(jìn)行研究，這些患者可能遠在他鄉。我們與PatientsLikeMe的合作將使Shire能夠了解環(huán)境是如何影響疾病的，并且能夠做到在一個(gè)平臺上集成所有信息。我們的目標是收集一個(gè)更完整的病人和護理人員的經(jīng)驗，這可能會(huì )引導新的，更以病人為中心的治療方法的發(fā)展。”

       在這些方面，藥企也進(jìn)行了嘗試，諾華就在2016年推出了一款針對慢性蕁麻疹病的社交應用軟件。患者在登錄之后，輸入相應的癥狀，該應用程序就可以匿名匹配類(lèi)似癥狀的患者。癥狀相似患者可以分享生活經(jīng)驗，處理突發(fā)事件。

       目前PatientsLikeMe合作的藥企最多，包括羅氏旗下的泰克、默克、阿斯利康等。

       數據、變現模式……決定著(zhù)患者社區能走多遠

       患者數據在智能化醫療中是基礎架構，而患者社區想要獲得立足之地，最重要不是如何擁有大量的患者，而是如何掌握所有患者數據入口，打通患者數據流程。

       而這個(gè)入口現在看來(lái)有些擁擠，可穿戴設備公司、保險公司、互聯(lián)網(wǎng)公司都在不停試錯。例如微信和WebMed合作，保險公司運用可穿戴設備鼓勵用戶(hù)運動(dòng)。在線(xiàn)患者社區需要需要做到不僅擁有患者上傳的數據，而是獲得用戶(hù)立體、完備、動(dòng)態(tài)的數據，探索例如物聯(lián)網(wǎng)、基因檢測、可穿戴設備、傳感器等一系列數據入口。

       以PatientsLikeMe為例，它目前就在尋找更豐富的數據來(lái)源，比如從傳感器和可穿戴設備獲得的數據。它也在進(jìn)行從一些成員身上采集血液和DNA樣本的試點(diǎn)項目。

       通過(guò)與iCarbonX（碳云智能）的合作，PatientsLikeMe將有一個(gè)方法來(lái)擴展涉及基因測序的項目。

       該合作伙伴是iCarbonX數字生活聯(lián)盟(Digital Life Alliance)的成員。該聯(lián)盟由科技和應用公司組成，與iCarbonX合作，將生物和患者生成的數據與人工智能相結合，目的是提高對生活中可能加速或減輕疾病的行為和環(huán)境因素的理解和洞察力。

       患者社區在打好用戶(hù)基數底子，延伸數據渠道后，商業(yè)模式能夠走得通也是重點(diǎn)。患者社區擁有大量數據，極易通過(guò)營(yíng)銷(xiāo)和廣告的方式變現，但是如此一來(lái)也傷害了患者社區根本的信任。在國外，患者社區創(chuàng )出了更多的模式。

       融資超過(guò)1.27億美元的PatientsLikeMe走出了一條不向廣告妥協(xié)的專(zhuān)業(yè)化路子。PatientsLikeMe網(wǎng)站中拒絕廣告，主要盈利方式通過(guò)與制藥公司以及研究機構合作，將平臺上搜集的醫療數據作為自己的數據庫，出售訪(fǎng)問(wèn)權限，獲得盈利。

       PatientsLikeMe的對手HealthUnlocked也選擇了類(lèi)似的商業(yè)模式，患者社區免費，非盈利。HealthUnlocked價(jià)值變現的方式通過(guò)AI和科技為藥企、行業(yè)和健康組織提供精準的解決方案。除了為藥企提供臨床試驗匹配、行業(yè)洞察外，還為醫院提供HER平臺，以此集成更多的患者數據。而Antidote則是專(zhuān)注于臨床試驗匹配。

       國內市場(chǎng)還需時(shí)間沉淀

       發(fā)現，國內主要的患者社區有同病相憐社區、慢病幫。近年來(lái)，也興起了一些垂直疾病領(lǐng)域的社區。總的來(lái)說(shuō)，病友社區的發(fā)展還處于探索階段，還需要時(shí)間沉淀。國內的病友社區盈利模式傾向于為患者提供精準的醫療資源。但是在這一方向上，已經(jīng)有許多擁有醫院和醫生資源的平臺更有競爭優(yōu)勢，患者數據依然處于弱勢。

       從國內幾個(gè)運營(yíng)時(shí)間較長(cháng)的互聯(lián)網(wǎng)病友社群來(lái)看，主要運營(yíng)特點(diǎn)如下：

       1、單病切入。針對不同病種進(jìn)行垂直化的社區運營(yíng)。有同樣疾病的病友之間的交流基礎較為扎實(shí)，會(huì )產(chǎn)生長(cháng)期粘性。針對不同的病種，聚合不同的病友，容易聚焦。

       2、心理干預。心理建設對于病友的作用十分積極，幾乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互聯(lián)網(wǎng)病友社區為例，該機構專(zhuān)門(mén)開(kāi)設了心理干預論壇，引入醫生在線(xiàn)講座，幫助病友克服心理障礙。同時(shí)，通過(guò)病友心路筆記的方式，鼓勵病友分享心路歷程。

       3、整合有效信息。病友社群中共享的信息，數據來(lái)源廣泛且有針對性，同時(shí)接入醫生資源，輔助以專(zhuān)業(yè)的醫生咨詢(xún)，幫助病友找到符合自己情況的信息。

       國外病友社區的發(fā)展可以為國內挖掘患者數據提供兩點(diǎn)參考：

       一是解決患者數據的結構化問(wèn)題，量化患者預防階段和院后數據。

       二是擴大合作伙伴生態(tài)。獨木不成林，患者社區擁有更多的合作伙伴和數據來(lái)源后，可以增強權威性和專(zhuān)業(yè)性，形成數據閉環(huán)，切入患者更多的應用場(chǎng)景中。