“舉報門”的危機還沒完全化解，“癌變門”又雪上加霜。7月13日，虎嗅一篇名為《華大癌變》的文章在網(wǎng)上引起了軒然大波，作為文章“主角”的華大基因再次陷入輿論漩渦。
回顧湖南缺陷男嬰出生事件，華大基因作為無創(chuàng)篩查技術的提供方，其表現(xiàn)過于被動?；蛟S連華大基因自己都想不通，大量科研數(shù)據(jù)的公布，換來的為何依舊是公眾的質(zhì)疑？
在筆者看來，如果華大基因繼續(xù)保持商業(yè)化科研機構的“高姿態(tài)”，一味依靠數(shù)據(jù)化解危機，這對華大基因來說無疑是埋下了顆雷，隨時可能會被觸發(fā)。
技術失誤還是宣傳過度？
《華大癌變》一文的導 火索是“13號染色體長臂缺失綜合癥”、“腦發(fā)育不良”、“虹膜缺損”等一系列缺陷和疾病降生的男嬰，據(jù)男嬰的母親講述，此前曾做過華大基因的無創(chuàng)DNA檢測，結果顯示“低風險”。
華大基因?qū)ν庑Q準確率高達99.99%的基因篩查技術，卻對產(chǎn)婦家庭造成了的災難。該文作者伯通指出，多位醫(yī)生在面對胎兒多項指標異常時，卻不以為然地告訴產(chǎn)婦問題不大，最終造成缺陷男嬰的出生。
7月13日，文章發(fā)布當天，華大基因在深交所官網(wǎng)刊登了《關于媒體報道的澄清公告》，并通過其微信公眾號“華大醫(yī)學”轉(zhuǎn)載發(fā)布。公告內(nèi)容主要圍繞“無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測技術介紹”和華大基因“對無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測效果是否存在夸大宣傳的情形”展開。
一方面，華大基因強調(diào)無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測技術過硬，符合要求規(guī)范；另一方面，華大基因聲稱，其在相關知情同意書中明確告知了無創(chuàng)基因檢測的適用范圍和技術局限性，同時也為每一位受檢者購買了檢測醫(yī)療保險。
7月15日，華大基因在其官網(wǎng)和微信公眾平臺，發(fā)布了《華大基因致孕媽媽們的一封信》，一方面回應了湖南缺陷男嬰出生個案不在“無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測”的檢測范圍內(nèi)，另一方面強調(diào)該名孕媽自行放棄確診機會，并不存在媒體所說的“三位醫(yī)生接連誤判”。
站得高，看得偏？
且不論華大基因在湖南缺陷男嬰出生這件事情上是否被冤枉，回顧《華大癌變》文章發(fā)布后華大基因的反應，至少有一點是可以明確的：華大基因的“高姿態(tài)”使其找錯了問題的關鍵。
先來回顧下華大基因的回應思路：
7月13日，《華大癌變》發(fā)出后，華大基因在《關于媒體報道的澄清公告》中提及：技術介紹、宣傳情況說明、業(yè)務概述。
7月14日，華大基因在其公眾號“華大醫(yī)學”《關于媒體報道的澄清公告》內(nèi)容框架上，增加了部分數(shù)據(jù)、細節(jié)，發(fā)布《【官方完整版】關于媒體報道的澄清回應》。
7月15日，《華大基因致孕媽媽們的一封信》的內(nèi)容更加簡單，直白地告知孕婦群體華大基因在“癌變門”上并無責任，技術依舊可靠。
在“癌變門”這場輿論漩渦中，“主力軍”是公眾——他們可能沒炒股，也不是華大基因的客戶，他們只是想知道，為什么華大基因準確率高達99.99%的無創(chuàng)篩查，最終還是讓缺陷嬰兒出生，而且后續(xù)挖出的數(shù)據(jù)顯示，做過無創(chuàng)篩查卻伴隨缺陷出生的孩子并不在少數(shù)。
而華大基因做了什么？
《關于媒體報道的澄清公告》將受眾定位在華大基因的廣大投資人上，強調(diào)其技術過硬（無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測準確性高，受到國內(nèi)外多家權威機構的認可）、符合規(guī)范（在相關無創(chuàng)知情同意書中明確告知無創(chuàng)基因檢測的適用范圍和技術局限性，并為每一位受檢者購買檢測醫(yī)療保險）。而之后的公開信，不過是為了穩(wěn)住客戶，實現(xiàn)商業(yè)利益的“軟著陸”。
華大基因篤信自己的技術沒問題，也正是這種堅持與自信，讓其置身云端，看不到問題的關鍵。輿論之所以聚焦于此，很大程度上是對準確度如此之高的技術下，卻還是發(fā)生不幸而感到困惑。
要想消除這種落差，科普是有效方式之一，讓基因檢測技術和產(chǎn)品更加接地氣些。在這點上，華大基因顯然是有所缺位的。
翻看華大基因旗下“華大醫(yī)學”公眾號，除了官方對“癌變門”的聲明與回應之外，近期竟然沒有一篇嚴格意義上的原創(chuàng)科普文章。我們看到，發(fā)聲的是同濟大學附屬第一婦嬰保健院教授、主任醫(yī)師、上海市產(chǎn)前診斷中心主任段濤，是科普基因常識、分享案例、介紹進展的“基因游俠”。
廣東省婦幼保健院醫(yī)學遺傳中心副主任、主任醫(yī)師吳菁接受媒體采訪時表示：“有些非大型醫(yī)院的產(chǎn)科和產(chǎn)前診斷中心放在一起，婦產(chǎn)科醫(yī)生不能深入了解該技術的局限性，企業(yè)在推廣產(chǎn)品時，有時也不能準確分發(fā)指引，包括禁忌征、適應征、慎用征等培訓指導。”
如何站在公眾的角度思考面對“癌變門”事件應有的態(tài)度，或許遠比用一篇篇學術論文去佐證自己在湖南缺陷男嬰的出生上沒有責任要有意義得多。
試想，如果華大基因在推廣無創(chuàng)篩查的時候，對醫(yī)生和醫(yī)療機構怎樣向受眾宣傳這一技術進行調(diào)研，并在發(fā)現(xiàn)問題時能及時介入調(diào)整，理順信息的不通暢，那么其在“癌變門”中也不至于如此被動。
高管都去哪兒了？
華大基因在“癌變門”事件中的態(tài)度是有問題的。除了公告和信件的應對思路外，還體現(xiàn)在華大基因的高層動作上。
在這場危機中，貴陽數(shù)博會論壇上發(fā)表“要求員工活到 100 歲”言論的華大基因董事長汪建沒有說話，而被外界視為科普大V華大基因CEO尹燁，只講了句“《華大癌變》一文中引用的案例較為復雜，不只是技術問題”。
高層都去做什么了？一周內(nèi)，華大基因接連發(fā)布三份增持公告，宣布包括尹燁、汪建在內(nèi)的高管增持華大基因股份。但三次增持累計不低于1.9億元的“實際行動”，能否平復公眾對于華大的質(zhì)疑？而增持的背后，是華大承擔起科普基因檢測技術的社會責任，還是印證了丘吉爾那句“只有永恒的利益”？
在高層們努力對外表達對華大基因持續(xù)看好的時候，公眾更想知道的是如何減少這種不幸的發(fā)生。
從這一點上說，華大基因除了公開信里提到“希望和全行業(yè)一起努力，能夠進一步開發(fā)出覆蓋更多出生缺陷的產(chǎn)品”的號召外，沒有給出切實的改進措施——這可能是“癌變門”事件持續(xù)發(fā)酵的癥結所在。
華大基因2017年年報顯示，截至報告期末，公司的生育產(chǎn)品臨床檢測累積服務近500萬人，已完成超過280萬例無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測，檢出率和特異性均大于99%，檢出了3.8萬余例染色體異常胎兒。
仔細推敲，這種口吻并不像出自一家具有社會責任感的上市公司，與此相反，華大基因更像一家商業(yè)化科研機構。而正是“推動基因科技成果轉(zhuǎn)化，實現(xiàn)基因科技造福人類”的崇高愿景，讓華大基因放不下學術的“高姿態(tài)”。
此次湖南缺陷患兒事件，希望能給高高在上的華大基因上一課：高管在“員工活到100歲”、“不能死于心血管疾病”這樣的言論上所表現(xiàn)出的，并非一家公司該有的社會責任感。只有當其放下身段，置身處地站在公眾的角度去思考科技與生活的關系，理順二者之間的認知落差，才是真正承擔起“基因科技造福人類”的重任。
隨著“癌變門”醫(yī)療責任的明晰，輿論終將平息，華大基因的這場危機也會成為過去式，但對那些遭遇不幸的家庭來說，這個坎兒可能一輩子都過不去。
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