上海市衛(wèi)生計(jì)生委28日宣布，成立首批“上海市罕見病診治中心”“上海市兒童罕見病診治中心”以及“上海市罕見病診治門診”，更多地整合學(xué)科資源，讓罕見病患者的求醫(yī)之路可以順暢一些。
對(duì)于罕見病而言，最難的并不是治療，而是診斷。上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？浦魑?、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院李定國教授說：“罕見病一旦完成診斷，就知道有沒有路徑去治療，或者知道治療所能達(dá)到的極限效果了，患者及家庭也就不必限于謎團(tuán)，四處求診。”
上海市衛(wèi)生計(jì)生委按照研究開展較早、病例積累較多、臨床經(jīng)驗(yàn)較豐富、社會(huì)影響較大、學(xué)術(shù)地位較高等原則，經(jīng)綜合評(píng)審確定上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院為“上海市罕見病診治中心”，上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所為“上海市兒童罕見病診治中心”，集篩查、診斷、治療和康復(fù)為一體，更好造福這個(gè)特殊群體。
同時(shí)，上海市衛(wèi)生計(jì)生委還經(jīng)綜合評(píng)審確定了第一批“上海市罕見病?？崎T診”：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，設(shè)置以神經(jīng)系統(tǒng)、內(nèi)分泌與代謝、免疫疾病為特色的罕見病?？崎T診；復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院，設(shè)置以肌肉萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥為特色的罕見病?？崎T診；上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，設(shè)置以血液疾病和免疫疾病為特色的罕見病?？崎T診；上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，設(shè)置以法布雷病為特色的罕見病專科門診；上海市兒童醫(yī)院，設(shè)置以內(nèi)分泌與代謝疾病為特色的罕見病?？崎T診。
據(jù)了解，罕見病是發(fā)病率低但病種繁多、癥狀嚴(yán)重的一類疾病。目前國際較為公認(rèn)的罕見病近7000種，約有80%是由基因缺陷導(dǎo)致，僅有不到5%的罕見病能有效干預(yù)或治療。
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