上海成立首批罕見(jiàn)病診治中心和專(zhuān)科門(mén)診

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作者：仇逸來(lái)源：新華網(wǎng) 　

2018-03-01

上海市衛生計生委28日宣布，成立首批“上海市罕見(jiàn)病診治中心”“上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心”以及“上海市罕見(jiàn)病診治門(mén)診”，更多地整合學(xué)科資源，讓罕見(jiàn)病患者的求醫之路可以順暢一些。

對于罕見(jiàn)病而言，最難的并不是治療，而是診斷。上海市醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)科主委、上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬新華醫院李定國教授說(shuō)：“罕見(jiàn)病一旦完成診斷，就知道有沒(méi)有路徑去治療，或者知道治療所能達到的極限效果了，患者及家庭也就不必限于謎團，四處求診。”

上海市衛生計生委按照研究開(kāi)展較早、病例積累較多、臨床經(jīng)驗較豐富、社會(huì )影響較大、學(xué)術(shù)地位較高等原則，經(jīng)綜合評審確定上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬新華醫院為“上海市罕見(jiàn)病診治中心”，上海市兒科醫學(xué)研究所為“上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心”，集篩查、診斷、治療和康復為一體，更好造福這個(gè)特殊群體。

同時(shí)，上海市衛生計生委還經(jīng)綜合評審確定了第一批“上海市罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診”：復旦大學(xué)附屬兒科醫院，設置以神經(jīng)系統、內分泌與代謝、免疫疾病為特色的罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診；復旦大學(xué)附屬華山醫院，設置以肌肉萎縮性脊髓側索硬化癥為特色的罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診；上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心，設置以血液疾病和免疫疾病為特色的罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診；上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬瑞金醫院，設置以法布雷病為特色的罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診；上海市兒童醫院，設置以?xún)确置谂c代謝疾病為特色的罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診。

據了解，罕見(jiàn)病是發(fā)病率低但病種繁多、癥狀嚴重的一類(lèi)疾病。目前國際較為公認的罕見(jiàn)病近7000種，約有80%是由基因缺陷導致，僅有不到5%的罕見(jiàn)病能有效干預或治療。

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